Cuidarse entre los que cuidan: un grupo de familiares de pacientes con Alzheimer

Por Guido Brunet

Es la forma más común de demencia en mayores de 65 años, unos 47 millones de personas en todo el mundo la padecen, según la Organización Mundial de la Salud, y afecta a más de 400 mil en Argentina, de acuerdo a datos del Instituto de Neurociencias Buenos Aires (Ineba). Este jueves se conmemora Día Internacional del Alzheimer con el objetivo de concientizar y prevenir sobre la enfermedad.

“El Alzheimer está avanzando bastante y nos vamos a encontrar en un futuro no muy lejano con una población de personas demenciadas muy grande, va a ser la futura epidemia del mundo, según expertos”, afirma en diálogo con Conclusión Romina Pericich, presidenta de la fundación Alma Rosario (Asociación de lucha contra el Mal de Alzheimer).

La patología aparece con mayor frecuencia en personas mayores de 65 años de edad y no discrimina sexo o grupos sociales. Los síntomas más frecuentes se relacionan con la pérdida de memoria, confusión, desorientación en tiempo y espacio y cambios en el comportamiento, humor y personalidad. El deterioro es gradual y progresivo.

«No todos los pacientes desarrollan la enfermedad del mismo modo», aclara loa psicológa. «En estadios iniciales la persona es autónoma todavía, puede realizar una vida normal, pero pueden aparecer episodios de olvido. Si es más avanzada se pierde la autonomía y en casos extremos se pierdan dentro del mismo hogar. Es bastante agotador para la familia«, señala Pericich.

Sin embargo, la psicóloga propone «tomarse las cosas con amor, paciencia y humor». «La labor de cuidado es bastante agotadora, así que es importante que el cuidador se cuide a sí mismo porque ese mismo desgaste lleva a un estado de stress elevado«, cuenta Pericich.

Por eso Alma trabaja para brindar contención a los familiares de las personas que padecen esta patología. Es que el Alzheimer genera una dependencia en el paciente que también afecta a su entorno más cercano. Entonces, una vez por semana un grupo de hombres y mujeres se reúne para compartir la experiencia de tener un familiar con Mal de Alzheimer. Se juntan para acompañarse, apoyarse, contenerse, distenderse y construir un refugio contra el olvido.

Cuidar y contenerse

A los integrantes del grupo que todos los lunes se encuentra en la sede de Alma de Salta 1892 los une una sóla cosa: el Alzheimer. Pero no son ellos quienes padecen la enfermedad, sino alguno de sus parientes. Como dice Marta, una de las asiduas asistentes a las reuniones: “Cuando una persona tiene un problema de salud grave, el grupo familiar también se enferma”.

Los grupos de apoyo están pensados para parientes de personas con Alzheimer, pero también para otras enfermedades similares. Ya que a pesar de que las patologías sean diferentes, la vicepresidente de Alma y psicóloga, María Sol Dimas Ruíz comenta que “las condiciones por las que pasa el familiar son parecidas, por lo tanto trabajamos con todos de forma integrada. Las reuniones constituyen para el familiar un espacio de contención e intercambio de experiencias”.

Esa relación de apoyo, diálogo y confianza solamente puede darse entre personas que conocen en carne propia la difícil tarea que significa cuidar a estos pacientes. “Compartir nuestro problema con otros es uno de los caminos para empezar a superarlo”, dice Dimas Ruíz.

«Hay muchos mitos y miedos porque existe un gran desconocimiento sobre el Alzheimer»

“Yo a veces por un tiempo no aparezco en los grupos. Una necesita a veces tomar distancia para después poder volver”, confiesa Marta. Pero también reconoce que “estar las veinticuatro horas con un enfermo que cada vez se vuelve más dependiente es desgastante, una necesita ayuda. Tenés que desligarte unos momentos aunque sea para renovar energía”.

Recibir la noticia de que un familiar padece Mal de Alzheimer puede ser un golpe duro para muchos. Sin embargo, Dimas Ruiz aconseja “que no se asusten, que puedan barrer con los prejuicios que hay en relación a la enfermedad, porque hay muchos mitos y miedos porque hay un gran desconocimiento, por eso en Alma apuntamos a la información, a poder compartir experiencias».

Por su parte, Pericich indica que “el grupo de apoyo termina siendo un espacio de contención para los familiares porque se genera una empatía entre los integrantes, ya que atraviesan la misma situación. Se puede convivir con una persona que tiene la enfermedad, pero hay que aprender a hacerlo, aprender a comunicarse de otro modo y a interpretar los cambios de conducta, a poder manejarse de otras maneras más emocionales y no tan racionales”, señala la profesional.

Los inicios

En 1906 el psiquiatra alemán Alois Alzheimer descubrió que lo que muchos tomaban como demencia, era en realidad, otra enfermedad. Hoy, a más de cien años de aquel descubrimiento se sabe que esta patología es la forma más común de enfermedad mental, y que es incurable.

Raquel Scalice es una de las mujeres que formó parte del grupo desde sus inicios. Luego de que Leonido Foresto, en 1994, sacó un aviso en el diario para encontrar a personas que estuvieran atravesando la misma situación que él, tener un pariente con Mal de Alzheimer. En su caso era su mujer.

Leonido había viajado a Buenos Aires a conocer la fundación de Capital, pero en Rosario no existía nada similar, por lo que decidió crearla. Y la primera que contestó fue Raquel. Su madre la “llevó” hasta allí. Según cuenta Raquel, su mamá “no recordaba casi nada, pero a veces las neuronas se conectan y se acuerdan de cosas”, como cuando reconocía su casa luego de salir a dar una vuelta a la manzana”. Al cabo de diez años de padecer la enfermedad, su madre murió, pero la fundación ya estaba en marcha.

En la fundación Alma es todo a pulmón, a excepción de esporádicos subsidios municipales, directivos y voluntarios contribuyen con su tiempo y esfuerzo de forma absolutamente desinteresada. “Nosotros no podemos trabajar con el paciente porque no tenemos los recursos”, señala la titular de la organización, Romina Pericich.

Conjuntamente con las reuniones de los lunes, la fundación realiza un taller de estimulación de la memoria para adultos mayores.

En busca de la ley

A nivel nacional desde todas las Almas del país impulsan un proyecto de ley para crear un Programa Nacional de Alzheimer. Con esto, se busca que la enfermedad tenga un lugar de mayor protagonismo en las políticas públicas y promover políticas que tengan que ver con la detección precoz.

“La idea es que desde los dispositivos que se pueda estar preparado para recibir personas con estas características. Ya que implica gastos para la familia y llega un punto en que sostener al paciente dentro del hogar es muy complicado. Pero tampoco lo reciben en todos los lugares. Hay centros que no están preparados y hay otros que son buenos pero los costos, inalcanzables”, detalla Pericich.

«Hay centros que no están preparados y hay otros que son buenos, pero los costos, inalcanzables”

En este sentido, en mayo se realizó en Tucumán un encuentro de las diferentes sedes de Alma en el país, donde se presentó una ley provincial de Alzheimer, convirtiéndose este territorio en el primero en contar con una norma de este tipo en el país.

Semana del Alzheimer

Del 18 al 23 de septiembre se realizará la Semana del Alzheimer con diferentes actividades para la concientización y prevención de la enfermedad, en el marco de la elección del 21 de septiembre como Día Internacional del Alzheimer por la Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional de Alzheimer.

Este año se firmó un convenio con la escuela de Gerontología de Rosario, donde se van a dar charlas conjuntamente y un curso de especialización sobre la enfermedad para asistentes gerontológicos que comenzó a dictarse el martes 5 de setiembre. “Desde la Municipalidad se le está dando un poco más de visibilidad gracias a esto”, expresó Pericich.

El 18 de septiembre a las 15 se realizará la charla “Alzheimer: su impacto en la familia”, a cargo del equipo de profesionales de la Asociación Lucha Mal de Alzheimer y Alteraciones semejantes Rosario Alma en la Escuela de Gerontología, avenida Belgrano 634.

Mientras que el 23 de septiembre a las 10 tendrá lugar la charla “Diagnóstico y presunción de la enfermedad de Alzheimer”, a cargo de la doctora Cecilia Moralo en la Escuela de Gerontología, Avenida Belgrano 634. Para asistir a la jornada, los interesados deberán inscribirse hasta el 20 de septiembre al correo electónico egmur@rosario.gov.ar.