«No es la edad, es demencia»: concientizar y conocer para convivir con el Alzheimer

Por Florencia Vizzi

El Mal de Alzheimer es una enfermedad degenerativa, que comunmente puede aparecer después de los 65 años  y es la causa más común de demencia, representando entre el 50%  y el 75% de todos los casos. Este mal conlleva la declinación de las habilidades cognitivas y la capacidad funcional, junto a la aparición de síntomas conductuales y psicológicos. El cerebro está compuesto por millones de neuronas que se comunican entre sí formando redes de conexión. Absorbe información, la mantiene en la memoria a corto plazo y luego convierte la memoria a corto plazo en memoria a largo plazo. Este complejo proceso depende de la capacidad de las neuronas para comunicarse entre sí, y se ve alterado por el inicio y la progresión de la enfermedad de Alzheimer.

El 21 de septiembre fue instituido como el Día Mundial del Alzheimer a fin de concientizar y promover la investigación de esta enfermedad degenerativa de la que aún se sabe muy poco y que, por el momento, no tiene cura. El primer Día Mundial del Alzheimer se celebró en 1994 y, desde 2012 la organización Alzheimer’s Disease International (ADI) decidió extender la conmemoración por todo el mes de septiembre. 

Aunque el Mal de Alzheimer ha sido considerado, generalmente como un trastorno casi exclusivamente cognitivo, la mayoría de las personas que la padecen desarrollan síntomas neuropsiquiátricos en algún momento de su evolución y, según los expertos, los trastornos cognitivos que en ocasiones son trastornos multifactoriales para los cuales resulta necesario un abordaje multidisciplinar.

Para la conmemoración de la fecha, este año, desde la organización Alma (Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer) han propuesto un eje de trabajo: derribar uno de los grandes mitos que conciernen al Alzheimer: «No es la edad, es demencia».

«Hay que empezar por ahí, si bien la edad es un factor de riesgo para contraer la enfermedad no es algo determinante, el hecho de llegar a viejo no significa que tengamos que enfermarnos», explicó a Conclusión Macarena Blanchard, miembro de la comisión directiva de Alma y coordinadora de los grupos de apoyo que funcionan en la asociación. «Generalmente se diagnostica a partir de los 65 años, por eso está tan ligado al tema de la edad, pero si bien la edad es una enfermedad de riesgo, no es determinante. Hay personas que viven hasta los 80 años sin contraer ninguna enfermedad en el cerebro».

Sobre las características más puntuales de este mal, Blanchard pormenorizó que «estamos hablando de una enfermedad neurodegenerativa, que provoca que una proteína empiece a arrasar con todo lo que tenemos en el cerebro, es decir, todo lo que aprendimos en nuestra vida lo empezamos a desaprender». «Por eso no tiene que ver solo con el olvido, sino con la comprensión, porque todos los procesos psicológicos básicos, por ejemplo, saber como abrir una canilla, o saber que para abrir una puerta hay que mover el picaporte, todas esas cosas que son actitudes aprendidas eso se empieza a perder y se olvida».

Si bien el Alzheimer no tiene cura, sí existen tratamientos para ralentizar su avance y mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno. Pero para ello es fundamental un diagnóstico acertado a tiempo. «Un diagnóstico temprano es vital en estas circunstancias, porque se apunta a apaciguar el ritmo en que va perjudicando a quien la padece», explicó la especialista. «Si viene a 120 kilómetros por hora arrasando con el cerebro, se la puede ralentizar a 40 o 50,  con una batería de profesionales, de manera que trabaje de manera multidisciplinaria, para poder frenar la enfermedad».

Prevención y señales de alarma 

Mucho antes de que aparezcan los síntomas de la Enfermedad de Alzheimer, la comunicación comienza a interrumpirse. En una región del hipocampo, que es el área del cerebro que se encarga principalmente de la memoria, las neuronas empiezan a funcionar de forma menos eficiente y, causa de las múltiples conexiones nerviosas que existen en el cerebro, el daño de las células se extiende y estas dejan de cumplir con su trabajo.

Por eso, para poder frenarla a tiempo, es fundamental prestar atención a ciertas señales. «Hay que prestar atención al olvido, y particularmente, a los tipos de olvido».

Según la coordinadora de Alma, hay que poner el foco en «los tipos de olvido». «Hay que tratar de distinguir y reconocer cuando es un olvido benigno, común de la edad y cuando ya es algo patológico por lo cual preocuparse ya que requiere una consulta. No es lo mismo olvidarse la llave que olvidarse para que sirve la llave. Uno puede olvidarse como se llama la película pero no de que recién terminó de ver una película».

«Ahí es cuando la persona o los familiares que, por lo general, son los que empiezan a notarlo primero, pueden identificar el síntoma identifiquen y puedan consultar a tiempo, porque lo que pasa es que al principio son episodios muy esporádicos, hasta que se vuelven totalmente cotidianos. La clave es identificarlo y consultar a tiempo».

En cuanto a la prevención todo tiene que ver con el estilo de vida. «En el contexto actual,  con un nivel envejecimiento demográfico sin precedentes todo se remite a un estilo de vida saludable: una buena alimentación, hacer actividad física, tener un cerebro activo. Sucede mucho que después de la jubilación, las personas no hacen más nada para tener su cerebro activo y eso es fundamental», remarcó Blanchard. «Por ejemplo, aprender un idioma, o aprender cosas  nuevas es muy importante».

Paciencia, amor y humor

Bien sabido es que el Alzheimer no sólo afecta a quien lo padece, sino al entorno familiar ya que, al ser una enfermedad degenerativa, con su evolución las personas van perdiendo autonomía e independencia y en sus fases más avanzadas se vuelven casi totalmente dependientes.

Es por ello que desde Alma trabajan mucho con cuidadores y familiares porque, poco a poco, se va desestabilizando todo el núcleo familiar. «Los tres pilares fundamentales son paciencia, amor y humor».

Blanchard describió lo complejo que puede ser convivir con una persona que no tiene memoria a corto plazo y que pierde la capacidad de retener. «Es muy difícil, y los familiares a veces se quedan sin paciencia. Por eso hay que trabajar en desarrollar y sostener esa paciencia y también la capacidad de reírnos de las cosas que pasan en ese proceso. El paciente suele pasar por un período de no tener filtro, de decir todo lo que piensa, y hay que poder reírse de eso sin enojarse. Y después, el otro pilar, el más importante es el amor, que es el motor de todo y es lo que nos hace entender y no perder de vista por qué y por quién hacemos ciertos sacrificios. Esta es la fórmula para sobrellevar esto que sabemos que no podemos cambiar».

Jornadas

Para conocer más a fondo este tema, Alma preparó toda una semana para conmemorar el mes del Alzheimer y, acorde a los tiempos que se viven, las actividades serán virtuales y podrán seguirse por Facebook Live. «Las charlas se desarrollarán entre el martes 22 y el viernes 26 e septiembre. Vamos a hablar de prevención, de qué es el Alzheimer, cuales son los errores más comunes en el diagnóstico, vamos a hablar con un psiquiatra de la confusión que existe con la depresión al momento del diagnóstico, por ejemplo. También vamos a dar claves para familiares y cuidadores y vamos a hablar desde el lenguaje con una fonoaudióloga. Otro abordaje que haremos será el Alzheimer desde el arte y hay toda una serie de intervenciones desde diversas disciplinas», explicaron.

Todas las actividades son gratuitas y no requieren inscripción. Solo hay que entrar al Facebook de Alma Es gratuito, no requiere inscripción previa, solo tienen que ingresar al Facebook de Alma, o a su sitio web: https://www.alma-alzheimer.org.ar/

Agenda

Martes 22

Alzheimer: una mirada integral

Cecilia Molaro, neuróloga y miembro del Comité Científico de ALMA Rosario

Ps. María Sol Dimas Ruiz, coordinadora del grupo de apoyo y vicepresidenta de ALMA Rosario

Miércoles 23

Claves para cuidar a un paciente con demencia

Ps. Natalia Blanco y Macarena Blanchard, coordinadoras del grupo de apoyo de ALMA Rosario.

 Jueves 24

Alzheimer: personalidad y cambios en la conducta

Horacio Gastaldi, entrevista Flavia Padin

 Viernes 25

Demencia: alteraciones en la comunicación y el lenguaje

Clara Soris, fonoaudióloga, entrevista Carolina Coscarelli

Sábado 26

El Alzheimer en la ficción, mitos y verdades. José María Muscari, entrevista Juan Junco.