Los hermanos como cuidadores

Por Gisela Gentile

La llegada de un niño con discapacidad o enfermedad poco frecuente acarrea todo un cambio estructural en una familia que sostenía un ritmo determinado de vida. Un torbellino de emociones, miedos y expectativas surgirán desde ese momento y a lo largo de toda la vida.

Si bien el primer cimbronazo de ese gran cambio que se avecina deberán aceptarlo y afrontarlo los padres, el rol y posicionamiento de los hermanos mayores es de suma atención y merece ser puntualizado y resaltado.

Cuando un niño con discapacidad llega, por lo general la madre o el padre dejará de trabajar de manera total o parcial para ocuparse del cuidado, lo cual tendrá un  gran impacto en varios niveles: el emocional, familiar, social y económico.

Sin querer lo días se ven invadidos por consultas médicas, terapias, y diferentes situaciones que llevan al desacople; y en donde muchas veces, los otros hermanos se sienten desplazados. Obviamente que en el seno de cada familia ocurrirán situaciones diferentes y cada uno irá desarrollando diversas formas de afrontarlo.

Muchos son los sentimientos que pueden aparecer en esos hermanos que muchas veces se transforman en héroes, en otras cuidadores, o de lo contrario, en simples hermanos. Para entender un poco más sobre esto y brindar un espacio de expresión y visibilización, es que el próximo miércoles 18 de noviembre se llevará a cabo la charla “Los hermanos como cuidadores”. Una necesaria iniciativa impulsada desde Fusca (Fundación Síndrome de Cantú Argentina) con el apoyo de Fupaeh (Fundación de Psicología aplicada a Enfermedades Huérfanas).

Conclusión accedió a la palabra de la fundadora de Fusca, Ingrid Heidenreich. Ella es la mamá de Wally, el niño rosarino con Síndrome de Cantú. “Esta idea surge ya que hace un tiempo desde la fundación, firmamos un convenio con la UNR que tiene varios puntos.  La pandemia vino a demorar muchas cosas que teníamos charladas, una de ellas era la de generar un espacio llamado «Escuela para padres» de niños con enfermedades poco frecuentes. La misma también incluía todo el entorno familiar”.

Conoce aquí aquí la historia de Wally y su familia.

Desde la fundación, la idea fue abrir el abanico e incluir a todos los actores que son parte del día a día. “Pensamos en los hermanos, abuelos, tíos y todo el entorno de ese niño o niña. En nuestro territorio, el santafesino, el sistema de salud es muy bueno. Si bien restan cosas por mejorar,  los niños son atendidos y contenidos, pero muchas veces el entorno queda por fuera de esto; y para la evolución de un paciente es necesario que toda la familia acompañe y que la misma en su totalidad se sienta respaldada”.

Me parece importante poder resaltar como ellos seden, dejan cosas de lado en pos de ese hermano con una enfermedad poco frecuente o discapacidad

Los hermanos cumplen un rol muy especial, y en muchas oportunidades sus propias vivencias se ven relegadas por estar avocados a los cuidados de ese niño de la casa que requiere de toda la atención.  “Siempre cuento que mi hija Agustina no tuvo fiesta de 15, ni viaje de egresados, ella con sus 14 años aprendió a manejar la traqueostomía y era a ella a la primera que le confiaba el cuidado de Wally si teníamos que salir de casa. Me parece importante poder resaltar como ellos seden, dejan cosas de lado en pos de ese hermano con una enfermedad poco frecuente o discapacidad”.

Sin querer ese niño se transforma en el sol de la casa, el centro del sistema solar en donde toda la familia gira alrededor de él. “Por ello es que los hermanos necesitan encontrar  un equilibrio, ese punto para mí siempre fue un gran desafío. Gracias a las redes que fuimos conformando en este camino pudimos ver como se trabaja en España, en donde existen jornadas, talleres y seminarios específicos para trabajar con hermanos de chicos con diagnósticos muy difíciles. En donde entraban enfermedades poco frecuentes o niños con cáncer, luego de haber podido asistir a una de esas charlas, es que pensé como poder realizarlo aquí, con profesionales que puedan manejar esto”, afirmó.

El poder contactarse con la Fundación Fupahe (Fundación de Psicología aplicada a Enfermedades Huérfanas) le daría un giro definitivo a la búsqueda de este tipo de talleres para la familia. “Esta fundación trabaja con la psicología artificial y psicología aplicada a las enfermedades poco frecuentes, ellos se dedican al entorno del paciente, digamos que es el otro lado del diagnóstico y la atención médica. Es un grupo hermoso de psicólogas y psicólogos que trabajan no sólo con el Síndrome de Cantú, que es el de Wally, sino con otras enfermedades poco frecuentes”.

A veces  no hay otras opciones, la mayoría de las veces no existe la posibilidad económica que te permita tener una persona al cuidado constante de ese hijo que requiere una atención especial

Luego de una conversación con integrantes de dicha fundación, Ingrid les propuso encarar un nuevo evento con la mirada hacía los hermanos. “Esta actividad será una especie de prueba piloto, la idea primeramente es poder brindar un espacio para los chicos, lo que no significa que no puedan estar los padres, si ellos así lo desean.  Pero el taller está pensado para que ellos puedan estar solos y sentirse libres de poder expresar lo que quieran y sientan .Muchas veces  como padres ponemos en ellos cuidados que los exceden, porque la inercia y la vorágine de lo que te está pasando, te lleva a eso. A veces  no hay otras opciones, la mayoría de las veces no existe la posibilidad económica que te permita tener una persona al cuidado constante de ese hijo que requiere una atención especial”.

Sus vidas cambiaron para siempre, sufrieron un giro de 180 grados sin poder elegirlo, sin tener opción

A Ingrid le resultó imposible poder seguir con la narración sin quebrarse, “yo como mamá tengo que ir a la ginecóloga y digo «Agus podes quedarte con Wally», tengo que salir «Agus podes quedarte con Wally» y veo como ella le pone el corazón, deja de lado todo para cuidarlo. Incluso está estudiando medicina, y si bien recién empieza, quiere seguir una rama ligada a la enfermedad de su hermano, no puedo no llorar cuando lo digo porque siento que le debo un montón”, resaltó emocionada.

Pensando en cómo les cambia la vida a esos hermanos, es que Ingrid comenzó a imaginar cómo gestar ese necesario espacio para ellos. “Sus vidas cambiaron para siempre, sufrieron un giro de 180 grados sin poder elegirlo, sin tener opción. Como a ellos también les tocó esto, se merecen su espacio y tienen que tener acceso a todo y contar con los mismos derechos que otros. Con mi hijo más pequeño tenemos un gran sostén de los abuelos que lo llevan a sus actividades, pero para poder realizar cosas con Santi a solas necesito nuevamente de la ayuda de Agus”.

Como reflexión final Ingrid agregó, “como papás nos cuesta mucho poder encontrar el equilibrio, cuando todo gira alrededor de ese hermano sol. Desde allí surgió la idea del taller, ojalá pudiésemos contar con espacios como <Escuela para padres>, en donde se pueda evaluar los roles y espacios de cada miembro de la familia, incluyendo a hermanos, tíos, padrinos y todos aquellos que obran como puntales”.

La charla se realizará el miércoles 18 de 17 a 18.30 hs, a través de la plataforma virtual Zoom. La actividad será gratuita pero tendrá cupos limitados. Para información e inscripción enviar mail a info@fupaeh.org.