Sacar a la epilepsia de las sombras

Por Gisela Gentile

Si bien la epilepsia es muy frecuente, continúa siendo una enfermedad tabú de la que poco se habla. En muchas oportunidades solemos quedarnos con conceptos erróneos y pocos actualizados que han logrado subsistir con el paso de los años.

Por este motivo quienes la padecen, muchas veces se encuentran sumidos en un laberinto de sobrediagnóstico, subdiagnóstico, y estigma. Esta situación que atraviesan muchos pacientes a nivel mundial, parece irreal, ya que está comprobado que la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes en todo el mundo y afecta aproximadamente a una de cada cien personas en la Argentina.

Existen dos tipos fundamentales de crisis epilépticas: las generalizadas y las crisis focales. Las más llamativas y por llamarlas de alguna manera las más “conocidas”, son las convulsiones (crisis tónico clónicas generalizadas) donde la persona pierde la conciencia, se pone rígida y comienza a sacudirse o bien se produce una desconexión momentánea con el entorno que persiste por unos segundos, llamadas ausencias.

En las crisis focales la persona actúa como si estuviera despierta a medias o confusa, pueden tener movimientos automáticos o bruscos como sacudidas localizadas en un brazo o en una pierna, o bien pueden sentir por segundos un gusto diferente, un sonido inexistente, o ver las cosas con colores o formas diferentes, o deja vu etc.

“Las causas son múltiples y pueden ir desde la genética, las malformaciones corticales hasta un ACV o una lesión cerebral por trauma. Se estima que el 25% de los casos de epilepsia son prevenibles y los principales factores de riesgo modificables son las lesiones perinatales, las infecciones del sistema nervioso central, los traumatismos craneoencefálicos (TCE) y los accidentes cerebrovasculares. Por ello hay que trabajar en mejorar la atención de la salud materna y los servicios obstétricos, el control de las enfermedades transmisibles, la prevención de las lesiones y la salud cardiovascular y cerebrovascular mediante la reducción de los principales factores de riesgo de las enfermedades no transmisibles”. Le dijo a Conclusión María Marta Bertone, presidenta de la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi).

Ella es mamá de Felipe de 11 años, tuvo un embarazo y un parto sin complicaciones y unos primeros meses de crecimiento dentro de los parámetros esperados. A los 8 meses, María Marta comenzó a notar movimientos raros mientras lo amamantaba. En su momento lo consultaron con el pediatra, pero le restó importancia y les dijo que no le llamaba la atención. Marta no se quedó con eso y siguió insistiendo; su instinto decía que algo ocurría, hasta que luego de algunos estudios específicos tuvo el diagnóstico: Síndrome de West.

Luego de pasar momentos de angustia y muchas crisis la Hemisferectomía, abrió un nuevo camino en la vida de Felipe. Esta última es la cirugía más radical que se le puede realizar al cuerpo humano, la misma consiste en desconectar o eliminar uno de los hemisferios cerebrales con el fin de detener o disminuir las crisis epilépticas. Gracias a dicha intervención, pudo cambiar radicalmente su vida.

Mirá la historia completa de Felipe aquí… Cuando para mejorar la calidad de vida se desconecta medio cerebro

Mas común de lo que creemos

Cerca de la cuarta parte de los casos de epilepsia son prevenibles y el 70% de los afectados pueden vivir sin crisis con medicación eficaz y de bajo costo.

“En la actualidad más de 50 millones de personas en el mundo viven con este diagnóstico neurológico y de ellas un tercio padece epilepsia refractaria, es decir, no responden a medicación”, sostuvo.

Algunos, pueden ser candidatos a neurocirugía como tratamiento efectivo para tratar de controlar sus crisis epilépticas. Existen médicos especialistas, los neurólogosepileptólogos, pero en ocasiones, en los países en vías de desarrollo, los pacientes tardan años antes de obtener una evaluación con uno de ellos. En muchos casos y especialmente en pacientes de provincias o que residen en países con un menor desarrollo en el campo de la neurocirugía, se observa un retraso en las derivaciones oportunas a Centros Avanzados de Cirugía de la Epilepsia, ya sea por desconocimiento, falta de especialidad médica y/o de un protocolo riguroso por país, acorde a la urgencia del caso.  La cirugía de epilepsia no debe ser considerada como el último recurso, sino que debe plantearse como una opción temprana de evaluación como tratamiento.

FundHemi acompaña a familias que tienen que atravesar una cirugía de epilepsia como tratamiento adecuado para controlar las crisis. “La pandemia covid-19 ha sumado barreras para que las familias no puedan realizar muchas veces sus estudios de control, diagnósticos precisos o prequirúrgicos. Pero creemos que aspectos positivos como la telemedicina, el aumento de la información por otros medios no convencionales, así como la colaboración entre organizaciones son aspectos positivos que permanecerán terminada la pandemia y nos sumamos al llamado de la Organización Mundial de la Salud para considerar a la epilepsia un imperativo de salud pública”.

Pintar el día de color violeta

El Purple Day es un evento global que se realiza año a año con la intención de aumentar la conciencia mundial sobre la epilepsia, y disipar los mitos y temores comunes de este trastorno neurológico. Fue iniciado en 2008 por una niña de nueve años llamada Cassidy Megan, motivada por su propia lucha contra la epilepsia. En 2009, la Fundación Anita Kaufmann de Nueva York y la Asociación de Epilepsia de Nueva Escocia, se unieron para lanzar el “Purple Day” a nivel internacional y aumentar la participación de organizaciones, escuelas, empresas, políticos y celebridades.

Desde esas primeras ediciones, numerosos edificios en todo el mundo se iluminan cada 26 de marzo y miles de personas se visten de violeta ese día, para mostrar su apoyo a las personas con epilepsia.  En nuestro país se iluminarán: la Casa de Gobierno de la Provincia de Santa Fe, el Concejo Municipal de Rosario, la Municipalidad de Maipú, Rafaela, Rivadavia, Villa Dolores, Cañada De Gómez, Reconquista, Junín, 9 de julio, la Plataforma Lavardén (Rosario), el Acuario del Río Paraná entre otros edificios en Latinoamérica como: el palacio presidencial de Asunción de Paraguay, la Municipalidad de Ñuñoa en Santiago de Chile, entre otros.

“Desde FundHemi nos unimos a esta importante campaña a nivel mundial, por ello te invitamos a que uses una prenda violeta o que cambies tu foto de perfil o filtro. También podés tomarte una foto en algunos de los monumentos que estén iluminados de violeta y subirla a las redes sociales usando los hashtags: #purpleday2021 #noestassolo #elmundousavioleta y etiquetando a @fundhemi o @purpledayeveryday”, concluyó.