Pubertad precoz, vivir en un cuerpo no correspondido

Por Gisela Gentile

Zoe tenía cinco años cuando comenzó a transpirar de una manera poco habitual y con olor. Ella es su única hija, por lo cual su madre no sabía si esa era la edad en la que comenzaban a hacerlo, pero claramente no lo era. “La lleve rápidamente al pediatra y una serie de estudios le dieron bien, aconsejándome que no la llevara a otro profesional y que la controlemos cada seis meses”

Así comenzaban la charla con Conclusión Renata Lucatti, mamá de Zoe, que actualmente tiene 9 años y desde hace un año se encuentra bajo el tratamiento que requiere la “Pubertad precoz”, condición poco visibilizada pero que padecen muchos niños y niñas. El mismo consta de la aplicación de inyecciones (cada tres meses) que actúan como inhibidoras hormonales. Cada tratamiento varía según cada niño o niña y el profesional a cargo evaluará cuando se cierra el mismo y se da curso al desarrollo normal del cuerpo.

La infancia de Zoe continuaba, y con el correr del tiempo comenzaron a sumarse algunas situaciones como el crecimiento del vello púbico. “Le realizaban radiografías de la mano izquierda para ver la edad ósea y siempre le daba la edad de ella o un poquito más. Crecía por encima de la curva, se saltaba talles del calzado, resaltando que tanto yo como su papá somos de talla baja por lo cual no coincidía con su crecimiento. A los 7 años tenía bastante vello y hasta allí sus controles clínicos daban bien e íbamos controlando si aparecía el botón mamario y otras situaciones propias de la condición. Fue allí donde el pediatra me indicó que también debía hacer controles con un endocrinólogo”.

En diciembre de 2019 los controles con el endocrinólogo daban bien, pero a su madre le alarmaba la cantidad de vello de Zoe. “Cada 4 meses el doctor la observaba y me hacía hincapié en que esté atenta a que no apareciera el botón mamario. Luego empezó la pandemia el año pasado y la situación fue realmente compleja. Paralelamente a ello le aparece el botón mamario por lo cual fue muy difícil llevar adelante todos los estudios correspondientes. Su condición también le traía como consecuencia cambios emocionales y anímicos por lo cual también fue acompañada por una psicóloga”, enfatizó.

En este momento comenzaron a aparecer problemas con su prepaga, ya que la misma no le cubría determinados estudios que debía realizarse. “Los mismos comenzaron a salir todos mal, sumado a que la Obra social no quería cubrírmelos, pese a que tenía un buen plan fue muy angustiante. Ecografías de abdomen y ginecológicas daban que tenía útero y ovarios de una niña de 11 años y medio, niveles hormonales altos que no eran acordes a su edad. Después de esos resultados, inmediatamente me envían a hacerle una resonancia de su cabeza porque lo primero que hay que descartar con la Pubertad precoz es la existencia de tumor en la hipófisis, situación que se da en varias niñas y niños”.

A partir de allí y con un resultado que no arrojaba tumores, Renata comenzó un nuevo camino de lucha. “Ya teníamos un diagnóstico de Pubertad precoz evaluado por un pediatra y un endocrinólogo, historias clínicas, estudios previos y mucho más, pero pese a ello la Obra social me daba vueltas en torno a las necesidades que tenía por su condición. Me reconocían la medicación, pero como una normal, es decir a un 50%. Vale aclarar que las inyecciones son muy costosas, en ese momento cercana a los 70.000 pesos. Si vamos a los valores de la actualidad, ronda los 107.000 pesos, cada inyección hay que colocarla cada 11 semanas, situación más que compleja para cualquier familia”.

Se encuentran totalmente perdidos con sus pares, viven con su cuerpo cuestiones que aún no tienen que vivir

La pubertad precoz acarrea muchas consecuencias en las niñas y niños. De allí la importancia de la aplicación de las inyecciones cada tres meses. “No es nada bueno lo que esta condición conlleva, ya que cuando las niñas llegan a su primera menstruación el cuerpo ya se preparó para poder ser madre. Por ello el cuerpo se dedica a procrear, cortan los cartílagos de crecimiento, y las niñas quedan en una talla muy baja, por lo cual son adultos muy pequeños, ya que los huesos dejan de crecer. Ya en la adultes también tienen problemas en los mismos por falta de desarrollo, a nivel psicológico también existen muchas consecuencias no sólo por la parte hormonal, sino porque se encuentran totalmente perdidos con sus pares, viven con su cuerpo cuestiones que aún no tienen que vivir”, añadió.

Luego de saber los costos de las inyecciones que son exportadas de Suiza, y conociendo las vueltas que le daba la obra social para autorizar su medicación, esta mamá comienza a interiorizarse, a estudiar sobre el tema, conociendo a un grupo de madres y padres que pasan por situaciones similares. “Investigando conozco la <Asociación Creciendo de Buenos Aires>, la misma nuclea a los niños con patologías de crecimiento. Ellos me ayudaron un montón en torno a obtener la información necesaria y asesoramiento en la parte legal, ya que debía hacer un amparo judicial para que me reconozcan el total de las inyecciones. Ese era el único camino posible, ya que desde la Super Intendencia del Servicio de Salud, me decían que no inicie los formularios porque me demorarían tanto que mi hija terminaría menstruando, me atendieron muy bien y fueron sinceros con eso”.

Renata siguió estudiando sobre el tema y pudo descubrir en internet que en el PMO (Plan Médico Obligatorio) se encontraba la triptorelina al 100%. “Cuando la encuentro la verdad que desbordaba de alegría, pero solo estaba reconocida para el cambio de género desde octubre de 2019 bajo la Ley de género. La flota de salud de Santa Fe me dio una gran mano, y logré gracias a ellos que me reconocieran varias cosas que no lograba autorizar por estar en Pandemia. Luego me consiguieron un reconocimiento de un 70 % de la medicación, en paralelo a esto las mamás sentimos la amenaza permanente de pensar que tu hija va a menstruar. Esto último nos ocurre a todas y pensamos que cada vez que nos llaman nuestras niñas desde el baño va a ser por eso. En este momento doy la confirmación para la primera dosis, para poder comprarla me prestan plata para el otro 30% que restaba, soy monotributista, y trabajé muy poco en la pandemia, por lo cual no contaba con el dinero”.

Logró la primera dosis para Zoe y continuó un camino de lucha estoico en pos de lograr que el medicamento de su hija sea reconocido. “Necesitaba que defiendan a mi hija porque no tenía dinero para pagar un abogado. En el Ministerio de la Acusación conseguí una abogada y luego de ello desde mi prepaga me dijeron que iban a demandarlos a ellos porque estaban ayudando supuestamente a una persona pudiente (refiriéndose a mí) porque pagaba una prepaga. Siempre fueron muy amables conmigo, pero me dijeron que paralelamente siga el recorrido con algún abogado privado porque mi hija iba a terminar menstruando antes de poder conseguir las inyecciones. Fue allí en donde mediante conocidas puede dar con dos abogadas que se dedican a salud y hacer el amparo. Me sostuvieron mucho y me dijeron que iba a salir favorable porque era una medicación especial, estaba dentro de las enfermedades poco frecuentes y porque está dentro de las convenciones internacionales de derecho de los niños”.

Son muy poquitas las Obras Sociales que reconocen las inyecciones, y el resto, que es casi la mayoría, saca créditos, lloran, creen que si no lo pagan le están arruinando la vida a su hijo, es realmente terrible y atroz

No llegaron a un amparo y los abogados de la prepaga acordaron porque el litigio les iba a salir aún más caro. “Gracias a ello conseguí la segunda inyección al 100%, fueron meses de incertidumbre e impotencia sumados a que estábamos aún en pandemia. Fue allí donde abrí una campaña para juntar firmas vía online. A partir de ello muchas familias se fueron comunicando conmigo porque iban pasando por situaciones similares”.

La pubertad precoz tiene un porcentaje hereditario muy grande, y luego otro que no es genético y que puede despertarse por que sí o por algún trastorno de la hipófisis. “Conocí el Facebook a muchas personas que pasábamos por lo mismo, en el grupo <Familias con Pubertad Precoz> cada vez son más las que se están sumando día a día. Somos un montón en el mismo camino, algunos están pasando por la impotencia, el abandono, la no respuesta de las prepagas que yo viví el año pasado. Son muy poquitas las Obras Sociales que reconocen las inyecciones, y el resto, que es casi la mayoría, saca créditos, lloran, creen que si no lo pagan le están arruinando la vida a su hijo, es realmente terrible y atroz”.

Entre las mamás que se encuentran transitando el mismo camino de lucha están confeccionando un proyecto de Ley que ampare a niñas y niños que padezcan Pubertad precoz. “Dentro del mismo la idea es visibilizar de qué se trata esta condición y lograr incluir en el PMO el tratamiento de Pubertad precoz en niños y niñas de argentina. Lamentablemente no hay leyes para los chicos, están muy desamparados, no hay recursos suficientes. La justicia pareciera que duermen en los laureles y las respuestas no llegan. En un gran porcentaje somos las madres las que llevamos adelante estos procesos tan difíciles de afrontar. El estado nos desampara y nos va cerrando puertas para que nos cansemos y dejemos de luchar. Pero somos muchas que sufrimos la impotencia y el dolor, si bien no es una patología de vida o muerte, es una condición que genera muchos trastornos”, concluyó.