Micaela necesita de una medicación muy costosa que la obra social se niega a cubrir
La pequeña de 7 años, vive en Villa Pueyrredón (Caba) y además de haber nacido con Síndrome de Down, padece AME tipo 2. La familia recurrió a un programa televisivo para visibilizar la desesperante situación que viven al no poder obtener el medicamento que mejora la calidad de vida de la niña.
Micaela Bozzano tiene 7 años, vive en Villa Pueyrredón (Caba) y junto a su familia están realizando una movida para visibilizar que la pequeña necesita de una medicación que la prepaga Osde se niega a cubrir.
La niña tiene Síndrome de Down y AME (Atrofia Muscular Espinal) tipo2, por lo cual necesita de la medicación Spinraza para poder mejorar su calidad de vida.
Su papá, Pablo Bozzano concurrió a un programa televisivo de aire para poder difundir el caso de su hija. Donde visibilizó que la prepaga Osde se niega a pagarla, incluso con la orden de un juez.
El alto costo del tratamiento acarreó numerosos conflicto entre las familias de los pacientes y las obras sociales. El 95% de los personas lograban acceder al medicamento a través de un recurso de amparo. Algo que significaba estrés y un gasto de dinero.
Debido a esto, en el mes de junio de 2020, el Ministerio de Salud garantizó que los pacientes que tienen los tipos más frecuentes de Atrofia Muscular Espinal (AME) tendrían su tratamiento garantizado con Nusinersen (Spinraza®), destacando que éste es uno de los medicamentos más caros del mundo.
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— Pablo BOZZANO (@bozzano_pablo) May 12, 2022
La resolución N° 1115/2020 del Ministerio de Salud garantizó la cobertura de todos los pacientes con AME 1, 2 y 3 A que hasta este momento venían con tratamiento en curso. La cobertura indicaba una cobertura del 100% tanto para los que tienen obra social como los que no.
Pese a ello, la familia está pidiendo a la comunidad que viralicen el caso para poder torcer esta realidad familiar que le imposibilita una mejor calidad de vida a Micaela.