En la mañana de hoy se concretó el emotivo acto. Las enfermedades raras o poco frecuentes representan un desafío significativo tanto para quienes atraviesan por estas afecciones como para los trabajadores de la red sanitaria.
Las EPOF son un grupo de más de ocho mil patologías, dentro de las cuales cerca del 75% son genéticamente determinadas, sólo un 5% tiene un tratamiento específico y en la Argentina se estima que las padecen cerca de 3.2 millones de personas.
Representantes de distintas organizaciones y familiares de personas con patologías poco frecuentes juntaron firmas para que se haga efectiva la reglamentación de la ley provincial que permitiría mejoras en cuanto a la precocidad de los diagnósticos, registros e interacciones civiles.
Articulada entre la Universidad Nacional de Rosario y la Fundación Síndrome de Cantú Argentina, se trasmitirá a través del canal oficial de la UNR, este miércoles desde las 18. Ingrid Heidenreich, creadora de la Fundación, afirmó: “Aproximadamente el 8% de la población padecerá una enfermedad poco frecuente, trasladado a Rosario por ejemplo son 10.000 personas”.
La Fundación FuSCA (Fundación Síndrome de Cantú Argentina) con el apoyo de Fupaeh (Fundación de Psicología aplicada a Enfermedades Huérfanas) realizará una charla virtual el miércoles 18, destinada a hermanos de personas con un diagnostico poco frecuente o de discapacidad.
