Dos historias que se unen, entre la discapacidad y una vacunación que se dilata

Por Gisela Gentile

Pasan los días y la angustia por no estar vacunados contra el Covid-19 se incrementa. Muchas son las santafesinas y santafesinos que aguardan por la tan ansiada inoculación, que les otorgue una cuota de tranquilidad a esta realidad pandémica que vivimos desde hace más de un año.

Si bien Santa Fe se encuentra dentro de las provincias que más ha vacunado, siempre existen grises y sectores de la población que no se encuentran contenidos por el sistema de inscripción y acción vacunatoria. Muchas personas con discapacidad acarrean historias disimiles que encuentran como eje común, la necesidad de ser reconocidos e incluidos plenamente.

Conclusión accedió a dialogar con dos personas que viven en la ciudad de Rosario y que tienen diferentes discapacidades que traen como consecuencia riesgos extras en caso de contraer esta enfermedad. Por ello los invitamos a conocer sus historias y el porqué del pedido urgente.

“Tengo 37 años, atrofia muscular hereditaria y por una gran operación de columna esporádicamente en la cicatriz aparecen fístulas de staphylococcus aureus. Enfermarme de Covid sería muy grave ya que, por la miopatía, en las cirugías que tuve en mi vida, corro riesgo de hipertemia maligna. Lo cual en caso de contraer dicha enfermedad sería muy complejo. Cómo yo, miles de santafesinos y santafesinas”, contó Natalia Pelillo.

Una situación que se agrava. “La angustia y el miedo es para todas las personas, pero en lo particular lo que tiene que ver con mi discapacidad es aún más grave. Por ello deberíamos haber sido tenidos en cuenta dentro de los grupos prioritarios, e incluso deberíamos haber estado incluidos en el sistema de inscripción”.

En dicho formulario que se accede mediante internet no existe opciones que contemplen la discapacidad. “En mi caso me anoté como persona de riesgo y coloqué comorbilidad pulmonar por poner algo, ya que lo que tengo es una enfermedad poco frecuente”, enfatizó.

La situación crítica en la que se encuentran muchas ciudades producto de esta pandemia dificulta aún más todo. “Al no haber camas o poca disponibilidad, si una persona con discapacidad, sumado a una enfermedad poco frecuente, tiene que ir a un hospital donde no está su historia clínica, todo se complejiza. Ya me ha ocurrido en otras ocasiones que cuando vas a otro centro de atención no saben de tu enfermedad o no la conocen”.

En el caso de Natalia su historia clínica se encuentra en un Sanatorio privado de la ciudad, ante una situación de derivación, quien conoce de su enfermedad no podrá asistirla en el proceso de la enfermedad. “Sin pandemia ya me ha pasado que he concurrido a otros hospitales y no saben qué hacer, ya que tienen que ponerse a investigar sobre la enfermedad. Esto genera mucho estrés, miedo y tener que estar en casa encerrada más que cualquier persona, imagínense que a personas que no tienen comorbilidades les genera angustia, a mí más aún”.

La vacuna sigue sin llegar, no hay datos de cuántas personas con discapacidad están vacunadas, cuánto falta, cuántos somos, ni cuántos tenemos enfermedades poco frecuentes

Desde hace dos semanas, su hija no está yendo a la escuela, ni realizando sus actividades, ya que debe priorizar su vida por sobre el ritmo habitual de la familia. “La vacuna sigue sin llegar, no hay datos de cuántas personas con discapacidad están vacunadas, cuánto falta, cuántos somos, ni cuántos tenemos enfermedades poco frecuentes. Por ello siento que no se están haciendo bien las cosas en este sentido, no sé cuál sería el criterio, si bien hay personas con discapacidad que han sido vacunadas, hay muchas que no nos hemos recibido respuestas, y también la necesitamos”, exclamó.

Hay personas con discapacidades múltiples que requieren de atención de terceros, “en mi caso no requiero de tanta asistencia, pero otras personas con discapacidades múltiples que no son electrodependientes, sí requieren de asistencia y no los han vacunado, ni a los mayores de 18 años, ni a sus padres. En muchos casos hay chicos que tienen a su mamá como asistente directa y deben salir a trabajar porque la licencia no tiene contemplado el cuidado de un hijo con discapacidad, y si esa persona se contagia lleva el virus al hogar. En este mismo sentido en la ciudad hay un chico asistido por enfermeras ya que su madre se encuentra internada”.

Es de suma importancia que se realice un entrecruzamiento de datos entre las personas que tienen enfermedades poco frecuentes o discapacidades múltiples en Santa fe. “Necesitamos los anticuerpos, esto no es un capricho. Queremos estar un poco más tranquilos, somos muchas las personas que estamos en riesgo. Es difícil pedir paciencia cuando sos joven y nadie conoce sobre tu enfermedad poco frecuente. Mientras más personas <productivas> estén vacunadas, más encerradas tendremos que estar las personas con discapacidad que el estado considera improductivas».

Por otro lado, quien también quiso contar su historia fue Cristian Tiralongo, de 29 años. “En mi caso tengo milomelingocele, espina bífida, que es una malformación hasta la mitad de la espalda, esto genera que tenga escoliosis y la misma hace que no tenga una buena capacidad pulmonar como para poder respirar. Si bien en mi caso particular soy una persona que hace deportes, este virus ataca la parte pulmonar y en caso de contraerla pueda llegar a pasarla mal”.

Su mamá realizó un pedido por las redes sociales con el fin de visibilizar la situación para que su hijo pueda ser vacunado cuanto antes. “Mi kinesióloga también me insiste con la vacunación, pero lamentablemente no está en mis manos la inoculación. El viernes vacunaron a mi mamá y fuimos juntos para poder expresar esta necesidad de tener los anticuerpos del Covid. Allí nos comentaron que se iba a ver el tema de la página de inscripción que no cuenta con un sector para colocar si uno tiene alguna discapacidad. Sólo te coloca las comorbilidades más frecuentes, en mi caso particular ninguna coincide, pero mi patología trae problemas renales, infecciones y este virus también ataca ahí”.

Para culminar, y con un poco de resignación, enfatizó: “Me inscribí en febrero y lamentablemente no me queda más que aguardar a que me llegue el mensaje con el turno”.