Emily, una historia de superación

Por Gisela Gentile

Todas las personas pueden contraer el Citomegalovirus  ya que el mismo se contagia por contacto cercano y prolongado con los fluidos corporales,  la mayoría de las veces es asintomática, por eso resulta de vital importancia su detección temprana. El estudio de este virus no está incluido en el Plan Materno y existe una gran desinformación tanto de los pacientes como de los profesionales de la salud.

Conclusión dialogó como Fiamma Albasini, mamá de Emily, con la premisa de recabar más información sobre esta enfermedad muchas veces subestimada y poco difundida. “Mi embarazo fue relativamente normal, siempre estuvo todo perfecto, principalmente las ecografías más importantes que son la de traslucencia nucal, morfológica y 5D. Nunca hubo nada para sospechar, sólo tuve un picazón en el cuerpo a los cinco meses, a lo cual me dijeron que podía ser estrés o propio del embarazo”, relató.

Si bien los síntomas de Fiamma no eran alarmantes, un episodio la llevó nuevamente a consultar con los profesionales. “Tuve una internación por un cuadro de gastroenterocolitis, que tampoco me sonó raro porque todo mi entorno estuvo afectado por el mismo. Lo que sí me sorprende es que durante esa internación nunca me hayan hecho ningún análisis viral, ni de ningún tipo, ya que quizás se podría haber detectado alguna pista de contagio del virus. Es indignante que en ninguna de las dos oportunidades me hayan estudiado por precaución”.

Con un simple análisis de sangre se puede detectar el Citomegalovirus, en Argentina no es parte de la rutina de exámenes, no está incluido en el Plan Materno y al no ser obligatorio no se realiza.

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Sobre el final de embarazo la situación cambió y comenzaron las sospechas, “cuando llegamos a la semana 32 de embarazo me voy a hacer una ecografía de rutina, la cual me repiten tres veces, según ellos la cabeza estaba muy encajada en la pelvis y eso no les permitía poder medirla. Al doctor le daba que era más pequeña de lo normal y que ese tema lo íbamos a tener que ver cuando ella naciera. Desde allí comencé a pensar que era microcefalia, ya que soy estudiante de medicina, a lo cual los médicos me decían que no, y que estaba paranoica”, enfatizó.

La incertidumbre durante la espera al nacimiento para saber qué tenía su hija fue agobiante y poco feliz. “Emily nació mediante una cesárea programada, apenas la vi no tuve dudas de que tenía microcefalia. Hasta ese momento pensaba que había nacido con dicha enfermedad y ahí quedaba, pero al día siguiente me dan el peor de los pronósticos. Nació con malformación de cerebro y cerebelo, lisencefalia, ventriculomegalia, quistes cerebrales, calcificaciones, corteza cerebral fina, y demás. Cada día que pasaba el cuadro se iba agravando y el virus se seguía replicando en su cuerpo, ya que al nacer ella tenía citomegalovirus en sangre, orina y liquido cefalorraquídeo. Realmente costó muchísimo para que el mismo desaparezca de su cuerpo”.

Los médicos brindaron un panorama muy desalentador. “Me dijeron que era muy grave el pronóstico y que no sabían si iba a sobrevivir, y en caso que lo hiciera iba a ser un vegetal y que nunca iba a caminar, hablar, ni hacer nada por sí sola”, sostuvo la mamá.

El hecho de no haberlo detectado a tiempo deja en la familia una sensación de tristeza y bronca, “con un simple análisis de sangre podríamos haber sabido del virus que tenía en mi cuerpo. De rutina se hacen el de toxoplasmosis, varicela, rubéola, pero el del citomegalovirus no porque no está incluido y corres con la suerte que al obstetra se le ocurra hacértelo. La mejor manera sería realizarlo antes de quedar embarazada, y durante el mismo llevarlo a cabo en los tres trimestres”.

De ser positivo hay tratamientos de inmunoglobulinas anti CMV hasta el final del embarazo para que el bebe gestante tenga la menor cantidad de secuelas, pero en muchos casos los médicos lo desconocen.

Una familia que no se quedó de brazos cruzados y decidió enfrentar la situación con el fin de lograr lo mejor para Emily. “No me quedé con aquello que me dijeron los médicos y busque alternativas para ayudarla. Cuando te toca una situación así tenes dos alternativas, o te tiras en una cama a llorar, o te levantas y tratas de mejorar su vida al máximo posible. Desde allí comenzamos terapia ocupacional, estimulación temprana, kinesiología, hidroterapia y demás consultas médicas. Luego de un tiempo nos dimos cuenta que las terapias que teníamos en nuestro país no eran suficientes”, dijo Fiamma.

Con mucho esfuerzo comenzaron a acumular kilómetros en pos de lograr avances. “Nos fuimos a Ecuador a realizar terapia celular regenerativa, de allí a México a hacer células madres y finalmente a Estados Unidos. En Filadelfia dimos con un instituto especializado en estimular en forma intensiva el cerebro dañado del niño para intentar que lleve una vida lo más normal posible”.

Para concluir, la mamá acercó un mensaje con el fin de concientizar: “Si planean un embarazo háganse todos los análisis incluyendo CMV, y ya estando embarazadas realízenlo en los tres trimestres. Es muy importante informarse sobre la cantidad de cosas a las que estamos expuestas y cuando el médico les diga que no hay nada para hacer, busquen otras opiniones y opciones”.

La familia se mantiene activa realizando festivales y participando de encuentros con el fin de seguir recaudando fondos para los tratamientos. Cuentan con un Facebook llamado “Todos X Emily” y una cuenta en el banco Galicia a nombre de Germán Schoeller Nro° 4024232-2 267-1 CBU 0070267830004024232219, para aquellos que desean colaborar con la causa.