«Los tiempos de la burocracia no son los de nuestros hijos»

El Día Mundial del Síndrome de Down no es solamente una fecha para conmemorar la diversidad, sino también para levantar la bandera de la inclusión y visibilizar las trabas burocráticas institucionales a las que se enfrentan diariamente los padres de niños que presentan esta discapacidad.

«Nuestros hijos tienen Síndrome de Down todo el año, no solamente este día. Por eso queremos llegar a concientizar a los políticos y a la gente que maneja las obras sociales, que cumplen un papel muy importante en la vida de nuestros hijos», destacó Soledad Pérez, mamá de Bianca de 18 meses, y fundadora de la Ong “Madres Locas de Amor”, que trabaja con esta temática.

La organización surgió hace mas de un año a partir del encuentro de mamas que les toca afrontar problemas similares. «Esta fecha es positiva para poder decir estas cosas, que son feas, que no se ven pero que están. Están las cosas lindas, como los chicos que ingresaron al mundial de fútbol, pero este tema nadie lo habla y nadie lo toca, por eso está bueno que se vea este lado, el que tenemos que pasar los papás», añadió la fundadora.

Y es que Soledad lo vivió en carne propia. Cuando su hija cumplió el año desde la obra social no le permitieron que continúe asistiendo a la institución terapéutica que iba desde que nació, por el cambio de plan. «Me ganaron por cansancio. Hoy mi hija hace desde febrero que está yendo a otra y todavía no se adapta. Quiero que ellos sepan que no es fácil. Le pasa a cualquier niño, pero los chicos con Síndrome de Down sufren más el desapego del lugar, les cuesta mucho. Yo hoy lo sufro con ella. Es un retroceso”, contó.

En ese sentido, explicó que los obstáculos burocráticos también atentan contra la inclusión, ya que actualmente en las instituciones educativas los chicos no pueden ingresar a la escuela sin una maestra integradora, según contó Soledad. “La inclusión es una mentira, acá el tema es convivir”, indicó.

“No quiero concientizar solamente en la integración social que también es muy importante para ellos, hoy queremos que lo vean de otra forma. Queremos que vean y que sientan lo que sufren nuestros hijos, que no son un número», destacó Soledad respecto a un sistema que muy lejos de facilitar los trámites, los entorpece. “Los tiempos de la burocracia no son los tiempos de nuestros hijos», concluyó.