Necesitan medicamento de USD 2.000.000 para su hija y presentaron amparo ante la Justicia
Nina padece atrofia muscular espinal de tipo 1 y necesita recibir una dosis de uno de los medicamentos más caros del mundo antes de cumplir los dos años, lo que ocurrirá el próximo 27 de abril.
A Nina le falta menos de un mes para cumplir los dos años, y ese es el tiempo límite para que le administren un medicamento que le permita seguir viviendo. Por eso, sus padres presentaron un recurso ante la Justicia Federal para conseguir que la obra social se haga cargo de la medicación que es una de las más caras del mundo.
En diálogo con Conclusión, Verónica, mamá de la niña, explicó que «es una medida desesperada». «Hicimos colectas, sorteos y varios eventos para poder juntar el dinero. Apenas nos enteramos de que la médica tratante nos dio la prescripción empezamos a hacer de todo, pero hasta ahora sólo recaudamos el 1,5% de lo que hace falta. El medicamento sale 2 millones de dólares, estamos muy lejos y tenemos que ir por la vía judicial, porque los tiempos son limitados», remarcó la mujer.
En ese sentido explicó que el 27 de abril Nina cumple dos años. «Ese es el tiempo límite para considerarla candidata para utilizar el Zolgensma. «Nina tiene atrofia muscular espinal tipo 1, que es una de las más severas, y por regla general, quienes lo padecen no viven más de dos años sin tratamiento. Ella ahora está recibiendo un tratamiento, pero que no detiene la enfermedad, solo la ralentiza. En cambio, el Zolgensma detiene la enfermedad. Lo que ocurre es que no tiene un gen que le permite fabricar una proteína para que sus motoneuronas no mueran, y este medicamento lo resolvería», detalló.
Verónica explicó también que es una medicación que se aplica por única vez, en forma intravenosa, y su aplicación detendría el avance de la enfermedad que padece Nina. «Hoy pudimos hablar con la jueza, y nos puso en conocimiento de que se va a citar a un perito de la Corte Suprema para que evalúe el caso y puedan tomar una decisión».
Un milagro para Nina
Desde hace un tiempo, los padres de Nina y allegados a la familia llevan adelante una campaña en las redes sociales, a fin de juntar lo necesario para llegar a un acuerdo con Sancor Salud que les permita acceder al medicamento que salvaría la vida de la pequeña.
La campaña sigue adelante, a través de Instagram y Facebook y todos los que quieran colaborar pueden acceder, desde allí, a los posteos con los datos.