“Queremos que los familiares no se sientan solos ante el diagnóstico de labio leporino”

Por Gisela Gentile

Se estima que 1 de cada 750 niños nacidos en el mundo padece la malformación de labio leporino y paladar fisurado. Si bien existen diferentes grados, tratamientos e intervenciones quirúrgicas a cada uno de ellos los une la desinformación que existe sobre este tema.

Es cierto que este último tiempo la tecnología nos ha colocado a un clic de muchos contenidos, sobre esta malformación aún no se tienen muchos registros, por lo cual las familias que se enteran de esto a través de ecografías durante la gestación, se sienten desconcertados y sin saber cuáles son los pasos a seguir.

Luciana Catraro y Patricia Bryndum son mamás que han tenido que atravesar con sus hijos el diagnóstico de paladar hendido. El destino las unió y hoy de manera conjunta con otras madres y padres, han creado la asociación “Sentidos”.

“Esta proyecto surgió hace tres mes, mi hijo de 27 años tiene labio leporino y paladar fisurado, la idea la tuve desde siempre pero nunca logré concretarlo como una ONG. Desde facebook comenzamos a tirar redes para contactarnos con familiares de diferentes partes del país y principalmente de nuestra ciudad, y fue allí donde conocí a Luciana”, enfatizó Patricia.

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Dos historias que se funden en un mismo objetivo. “Yo tenga una hija de 9 y ella uno de 27, ambas estamos paradas en el mismo lugar, si bien conté con mayor tecnología no había un lugar físico donde pudiera concurrir para recibir contención e información. Cuando te vas con tu hijo del hospital no sabes qué hacer, es muy difícil si no contas con la orientación necesaria”, dijo Luciana.

No todos los casos son iguales, y tratar de despejar todas las dudas en internet no es aconsejable, “cada niño es diferente y no padecen todos lo mismo, existen diferentes casos, es por ellos que la idea de Patricia es tan importante y resulta interesante que nos juntemos y pensemos diferentes acciones en torno a este tema”.

De a poco esta agrupación se va conformando y sumando diferentes profesionales que guiarán en este nuevo proceso, “les pedimos a los padres que ya sepan que sus hijos van a nacer con esta malformación que nos escriban, porque si bien hace poquito que estamos, tenemos la información pero por sobre todas las cosas, contamos con la parte humana y la herramienta de la experiencia para que no se sientan solos”, concluyó la mamá.

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