«El cannabis medicinal nos devolvió la vida, a mi hijo y a toda mi familia»

“Yo puedo asegurar que el cannabis medicinal nos devolvió la vida, a mi hijo, a mi y a toda mi familia. Y sobre todo en el caso de mi hijo, porque en su patología ya no hablamos de  mejora en “calidad de vida”, sino de un “cambio total de vida”. La que habla es Carina Prieto, mamá de Juan Cruz, un nene de ocho años que tiene Síndrome de Asperger. Desde hace siete meses, luego de años y años de buscar un diagnóstico y tratamiento acertado, Juan Cruz comenzó a tratar su patología con aceite de cannabis. Y, según contó su mamá a Conclusión, “su vida cambió para siempre”.

Es por eso que este miércoles, Prieto fue parte del grupo conformado por otras siete madres, que pusieron el cuerpo en los Tribunales Federales de Rosario para presentar una acción de amparo y una medida cautelar con tres puntos fundamentales: que el Estado Nacional suministre las diferentes medicinas cannábicas que los niños utilizan, de cepas identificables, que se les permita el autocultivo y la rotación de plantas en sus domicilios particulares sin que se las criminalice y que se declare la inconstitucionalidad de los artículos de la ley 23.737, de Tenencia y Tráfico de Estupefacientes, que tienen relación con la penalización del cultivo y la tenencia de drogas.

Juan Cruz, figuritas, cine y cumpleaños

Juan Cruz Osuna Prieto tiene 8 años. Su vida, desde los dos años, ha consistido en transitar y visitar todo tipos de consultorios, sanatorios y clínicas médicas. Durante 6 años, fue sometido a análisis clínicos, tomografías, resonancias, estudios del sueño, exámenes neurológicos y psicológicos, juntas médicas y terapias diversas, desde zoología a equinoterapia. Juan Cruz fue también objeto de infinidad de conclusiones médicas diferentes y contradictorias.  Luego de varios diagnósticos errados, finalmente, en octubre de 2017 un estudio determinó que tenía un Trastorno del Espectro Autista. Y un segundo estudio confirmó que se trataba de Síndrome de Asperger.

 “Lo que más me angustia es pensar que, durante todos estos años le hemos ocasionado mucho daño a Juan Cruz”, dice Carina con vos firme pero ojos tristes. “Sobre todo por los diagnósticos errados, porque cuando tenía dos años, luego de varias consultas médicas me dijeron que tenía “un retraso madurativo”. “Lo cual, en ese momento también era difícil de asegurar, porque cuando son tan chiquitos cuesta mucho dar con el diagnóstico adecuado”.

 “Empezamos a realizar distintos tratamientos, estimulación, talleres, psicopedagogos… luego zooterapia, en un lugar donde encontré gente maravillosa. Pero él no avanzaba. Juan Cruz vivía abstraído en su propio mundo, no hacía conexión con nosotros, se comunicaba sólo con monosílabos… Sin embargo, y a pesar de que por el supuesto retraso madurativo él tuvo que empezar la escuela más tarde, su intelecto era brillante. No tenía problemas de aprendizaje, todo lo contrario. Por eso empezamos a preguntarnos con mi hermana si el problema no era otro, porque si hubiera sido acertado el diagnóstico, no podría aprender con tanta facilidad”.

Carina cuenta que entonces empezaron a desandar el camino transitado durante cinco años y empezaron de cero. En octubre de 2017, luego de un estudio, finalmente le diagnostican un Trastorno del Espectro Autista. “Como yo no lo quise creer, porque ya nos habían dicho tantas cosas, repetimos el estudio y fue allí cuando me dijeron que se trataba de Síndrome de Asperger”.

“Cuando le diagnosticaron el Asperger los médicos me explicaron que es una conducta en la cual no existe la socialización, quienes lo padecen manifiestan conductas repetitivas, comportamiento de un niño sordo, interpretación literal del lenguaje y dificultades para la abstracción de conceptos, inflexibilidad en comportamientos, incapacidad de empatizar y de interpretar los sentimientos ajenos y propios…. Y ahí me doy cuenta que eso es lo que pasaba con Juan”.

Con dolor, la madre que este miércoles se plantó frente al juez Marcelo Bailaque en el Juzgado Federal N°4, detalla lo que vivía con su hijo cada día.

“Juan hablaba con monosílabos todo el tiempo, no respondía a su nombre, no te miraba directamente ni se comunicaba por fuera de cosas muy puntuales. No toleraba los ruidos, ningún tipo de ruido, ni el caño de escape de una moto, ni un globo que se pincha… El siempre pedía las mismas cosas y no demostraba ningún interés por nada diferente, manifestaba una ansiedad permanente, tenía un “aleteo” (movimiento con los brazos) que hacía permanentemente, saltaba o corría en círculos durante horas…  Y yo lo único que pensaba era en el tiempo perdido… y también siento que le hicimos mucho daño a mi hijo en todo este tiempo. Desde lo piscológico, porque uno no sabía cómo tratarlo.  Porque, por ejemplo, no sabía que él tomaba todo literalmente y pensaba que se trataba de un capricho. Yo le decía: “Ay, Juan Cruz, te voy a matar”, y él se ponía muy mal. Pasa que los que padecen Asperger toman todo literalmente, entonces cuando vos les decís “te voy a matar”, ellos piensan que realmente los vas a matar. Y así un montón de cosas en las que no tenía cuidado con las palabras sin saber lo que él podría realmente comprender, y que yo pensaba que se comportaba así por puro capricho…”

“Entones descreí de todo, -señala la mamá de Juan Cruz, y lo remarca –de todo, Porque si uno me dijera que no me ocupé, pero Juan Cruz pasó por todos los estudios y análisis de todo tipo. Todo lo que se te ocurra… entonces uno se dice ¿qué? ¿Por qué tantas cosas que le hice pasar?, porque esa fue su vida durante 7 años. Menos sábados y domingos, desde que tenía 2 años iba todos los días al médico, un día a la psicóloga, otro al de motricidad fina, otro a zooterapia, todos los días… Descreyendo de todo me acerco a una agrupación llamada AUPAC (Asociación de Usuarios y Profesionales para el abordaje del cannabis y otras Drogas). Y ahí me encuentro con un montón de mamás que me empezaron a explicar de qué se trataba y ví que había un seguimiento responsable, con profesionales, entonces, dije bueno, vamos a probar. Y a partir de ese momento nos cambió la vida…”

Después de tanto tiempo de transitar médicos y consultorios de todo tipo, Juan recibió su primer gotero en diciembre. Y desde allí todo empezó a ser diferente. “Empezó a lentamente a mejorar, no tan rápido como yo esperaba, pero luego aprendí que eso se debía a que había que probar otras cepas. Pero a los 4 o 5 días él empezó a bajar la ansiedad en el tema del “aleteo” y el correr sin parar y ya empecé a notar que podía estar un rato sentado… Y después, el tema de la mirada, que él empiece a hablar mirándome, eso era algo impensable. O que responda a su nombre la primera vez que lo llamaba, y también sentarnos a comer y a hilar frases completas. Esos fueron los primeros cambios…”

Carina Prieto enumera todas esas cosas que pueden parecer pequeñas, normales, cotidianas para una vida familiar, o para el día a día de un niño, pero que para ella eran impensadas.

“Hoy Juan Cruz puede sentarse a comer conmigo en la mesa y conversar, cosa que antes era imposible, ya que no podía mantenerse sentado más de cinco minutos. Puede hilar frases enteras y reírnos. Por primera vez fue a un cumpleaños donde realmente jugó e interactuó con los amigos. Antes, cuando íbamos al cine, yo lo llevaba para ver si entendía la película, hoy vamos al cine y lo disfrutamos, entiende los chistes y nos reímos juntos. Ver a mi hijo relacionarse con los otros, cambiar figuritas… él jamás hubiera podido cambiar figuritas con sus compañeros y llenar el álbum… Las cosas que yo cuento pueden parecer pequeñas para un nene que está dentro de los parámetros de la llamada normalidad, pero para nosotros es un milagro. El pelear para hacer una tarea, el poder hacer un plan juntos, o que entienda y disfrute de un cumpleaños, verlo volver todo «roñoso» de una fiesta, porque él no toleraba tener nada sucio, nada desprolijo, nada fuera de lugar, verlo llegar todo sucio y feliz porque jugó con amigos nuevos, es como un milagro para mí”. Y prosigue: “Este año es la primera vez que él me propone festejar su cumpleaños, yo se los festejaba, pero la verdad es que él no llegaba a comprender de qué se trataba… estaes la primera vez que él me propone hacerlo, que me dice “quiero hacerlo en una cancha de fútbol mamá”. Y yo a cada rato me pregunto ¿qué pasó? ¿Cómo me perdí todo esto todo este tiempo?»

El dolor de la ilegalidad

Con lágrimas en los ojos, la mujer relata que en estos casos, tanto en el de ella como en todos los otros, no sólo se trata del niño enfermo o con determinadas patologías. “ Hay que entender que no solamente son ellos los que están enfermos,  es toda una familia que vive a merced de eso. Como en el caso de Fiamma, o de Santino que estaba hipertónico, o de Joaquín con epilepsia, casos en los que los chicos eran medicados con morfina, fenobarbital, ácido valproico…Hay chicos que tenía convulsiones, hablamos de 15 o 20 crisis diarias… “

 “Nadie está preparado para tener un hijo con complicaciones, y cuando viene es muy dificil y se presentan situaciones muy complejas y las relaciones se hacen extrañas. Porque, en mi caso,  para los que lo veían, para el entorno mío, él estaba bien, porque estaban con él sólo un ratito. Y te dicen, ‘mirá, él está re bien y vos tenés que valorar esto o aquello’… pero cuando yo volvía  a casa y, como cualquier mamá, me quería sentar a ver que hizo mi hijo en la escuela, me encontraba con la nada misma. Estaba todo hecho, si, todo perfecto, pero él no registraba lo que estábamos haciendo. O me quería sentar a comer con él en la mesa y ponía dos platos de comida… y no existe sentarte a la mesa con un nene así, porque él se levantaba, se paraba, corría, se sentaba otra vez, se levantaba, volvía a correr… y no era posible charlar, conversar, contarnos como fue el día. Entonces no existía sentarte a la mesa. Y el televisor termina siendo el mejor aliado de uno, porque pasa el tiempo. Entones si se le ocurría venir y decirte algo, yo estaba Y si no, es como si no estuviera”.

 “Y después tenés a todo el mundo de afuera diciéndote que tenés que hacer, y que no tenés que estar mal, que no tenés que estar angustiado,  porque él está bien y  es brillante y tiene muchas capacidades. Pero una, como madre, quiere que su hijo esté bien, que sea feliz, que tenga amigos y comparta con ellos, que se ría y le guste una nena… o mínimamente poder conectarte, saber si está bien o mal, qué le pasa, saber que siente...Así que yo pasé por un estado sumamente depresivo, después del último diagnóstico entré en un espiral de depresión, estuve medicada… Y lo peor es que no terminaba de entender qué es lo que me ponía tan mal”. «Ahora, mirando a la distancia, creo que lo que me pasaba es que era políticamente correcto  decir ‘no, yo acepto, está todo bien, él es así’, pero en lo profundo, en el inconsciente está ese dolor intenso y esa barrera que no te permite aceptarlo… yo me volví una persona totalmente autodestructiva desde todos los aspectos y también me enfermé”.

Según su relato, dentro de Aupac hay terapeutas y médicos, que comenzaron a hacerle un seguimiento y se sorprendieron también con los cambios que estaba teniendo Juan Cruz.

“Todo parecía ir mejor, pero después pasó algo horrible, que me hizo repensar algunas cosas… en abril se me acabó el aceite que me habían asignado. Y ahí empezó un proceso muy difícil, porque la desesperación te pone en situaciones que uno ni siquiera se hubiera imaginado. Cuando se me terminó el aceite, en la Agrupación me decían que no me preocupe, que me quede tranquila, que íbamos a conseguir. Pero el tema es que, cuando Juan Cruz deja de tomar el aceite todos sus avances van para atrás y retrocede  a fojas cero. Entonces empecé a buscar flores por mi cuenta, y me metí en lugares en los que no sabía ni lo que me esperaba ni con qué me iba a encontrar. Porque uno no es experto en esto, uno no anda por la vida comprando marihuana. Y aparte, uno se enceguece tanto que no pensás si lo que vas a comprar realmente te puede servir. Te podes gastar un montón de guita y no te sirve. Entonces, me decían ‘puede haber flores en tal lugar, y yo, sin decir nada, ni a mi familia ni a nadie, me tomaba un remise y me iba a barrios que no conocía, asentamientos precarios, gente pesada… Una noche me vi en una situación que es una imagen que tengo grabada y que es muy triste. Me dijeron de un Fonavi de zona sur, y me voy sin decir a nadie hasta el Tanque, allá por Grandoli y Guiraldes, Cuando me bajo del auto, el remisero me dice ‘no te puedo esperar acá, es muy inseguro’. Así que se fue. Y cuando hablo con la persona que me habían dicho, no tenían flores, tenían otra cosa. Así que me senté en un cordón, sola, a las 12 de la noche, en el medio de un lugar totalmente desconocido, a llorar y llorar y llorar… expuesta a que me pasara cualquier cosa. Porque nadie sabía que estaba ahí. Y después, ¿si lo conseguía y me agarraba la cana? Iba presa. Nosotros sabemos que no se tiene que comprar, que es todo donación, que tienen que ser plantas seguras… así y todo, la desesperación para que no le falte la medicina a mi hijo me llevó al límite”.

 «Y bueno, en todo este proceso tuvimos reuniones con la Comisión de Salud de la Municipalidad, nos reunimos con funcionarios, pero todo quedaba en la nada. Y ahí es cuando con algunas madres nos empezamos a plantear esta posibilidad de presentar el amparo… porque yo hablo de mi caso, pero hay cientos. Y las medicinas son indispensables. Estamos hablando, por ejemplo, de una nena que tuvo la posibilidad de empezar a caminar. Y pudo volver a la escuela, donde están sorprendidos por los avances que ha tenido…

Plantas, cepas, rotación, cromatización y cultivadores

Cuando se le pregunta por la opinión del pediatra que atendió a Juan Cruz toda su vida, Carina,con una expresión algo resignada afirma: “Es todo un tema”.

“Cómo todo esto está fuera de la ley, los médicos ponen en juego sus matrículas, todo se puede hablar, pero sin que nada quede registrado en la historia clínica. Entonces tampoco te pueden acompañar demasiado”. “Porque por ejemplo, el aceite que usa mi hijo tiene un componente muy alto de THC (tetrahidrocannabinol), que es el componente psicoactivo de la marihuana. Entonces estoy más afuera de la ley aún, y ante la ley yo estaría drogando a mi hijo. Porque el CBD (canabinoides) se puede ver … El CBD es el componente principal del Aceite de Charlotte que es el único que está aprobado por la ANMAT.  Pero acá estamos hablando de THC, y la cuestión es que este es el aceite que tanto en el caso de mi hijo Juan Cruz como en el de Fiamma son los que mejores resultados han dado y han logrado avances increíbles”.

Carina Prieto señala que la gente piensa, desde la falta de información y el desconocimiento que “todo es lo mismo”. “Compramos un aceite de cannabis y da lo mismo el que sea. Y no es así, porque cada caso tiene su particularidad, y el aceite que se prepara es en base a esa particularidad y seguimiento que se le hace».

“Hay distintas cepas, distintas concentraciones. La cromatización es lo que te permite saber cómo está compuesto tu aceite. Lo que te garantiza que cuando a vos se te termina ese gotero, vas a usar uno con la misma composición, no cualquier otro, que no le va a hacer el mismo efecto. Y yo no puedo usar otro. Hoy, Juan Cruz se convirtió en un niño “normal”.  Todos ven una mejoría en él que no lo pueden creer. Hoy podemos hacer una vida de familia. O sea, hoy por hoy, el que él necesita es este aceite. Entonces mientras yo se los estoy suministrando, ya tengo que estar pensando de dónde voy a sacar un nuevo gotero que esté preparado de la misma forma con esa cepa en particular”.

“Y como hay tantas trabas…Y hoy que está en boca de todos el tema del narcotráfico, parece que no se dan cuenta de que también alrededor de esto se está armando todo un mercado negro. Porque cuando se te termina el aceite vos salir a buscar como loco y eso no sólo no es nada seguro, sino que no sirve para la salud de los pacientes”

“Todos en algún momento nos quedamos sin aceite. A la vez, somos muy conscientes de que no podemos salir a comprar alocadamente, entonces tratamos de donarnos entre nosotros. Además, no puede ser cualquier cepa, y la planta tiene que tener una cantidad de cuidados en su cultivo para garantizar que la concentración de CBD y THC sea la necesaria y la adecuada. Y eso se consigue a través de las cromatizaciones, que sólo se pueden hacer en la Facultad de Bioquímica. Pero la institución no está autorizada a hacerla, sólo está autorizada a hacerlo, en cantidad mínima, a dos agrupaciones. Entonces también dependemos de la suerte y de conseguir que te toque», explica la mamá con experticia.

La mujer resalta que la cuestión de la cromatización es fundamental, Y también que todo se “hace a pulmón”. “Todo eso tiene un costo que tampoco puede asumir la facultad porque todo eso se hace “de onda”, para ayudar. Y entonces dependemos de eso, porque si mañana o pasado nos dicen ‘no podemos seguir con esto’, nosotros no tendríamos forma de cromatizar nuestros aceites».

Carina vuelve sobre la cuestión del autocultivo, uno de los puntos fundamentales de la medida cautelar y agrega la importancia de la rotación. “La única forma que tenemos de garantizar nuestros aceites es con el autocultivo. Porque yo, mamá, puedo llegar a tener no sé, 15 o 20 plantas y  le voy a dar un cuidado especial, porque sé que es la medicina de mi hijo. Y cuando se dona, vos sabés que a lo mejor estás cuidando una planta que puede ser que le sirva como no. Pero lo hacés desde la esperanza y también lo hacemos gracias a partir de un grupo de gente que también nos ayuda y colabora desinteresadamente, que son los que te enseñan a cultivar y cuidar las plantas.  Y al final terminamos siendo como un grupo de amigos que se ayudan entre sí desde la clandestinidad, por un bien común. Y tiene que quedar claro que todo esto es gratuito y voluntario. Nada se compra o se vende. El que va y te da una mano, lo hace porque se conmueve con tu historia, o porque tiene un pariente, o porque sabe lo difícil que es o porque es solidario y quiere ayudar…” “Esa es la única forma de tener un aceite seguro, y por eso insistimos en el tema de la rotación, porque no damos a basto y no podemos llenar la casa de plantas. Entonces vamos rotando, Carina tiene 8 cepas, otra tiene 5 y otra 8 y así, vamos cultivando diferentes cepas y luego donamos lo que cultivamos y cada uno usa la que le resulta necesaria para su patología. Pero es todo a pulmón.”

«En este proceso, es claro que también necesitamos gente que acompañe, porque a veces uno como madre va viendo cosas pero son los profesionales que trabajan en la agrupación los que ven lo que realmente pasa y te van orientando. Ese fue mi caso, por ejemplo. Porque cuando le cambiaron la cepa a mi hijo, el cambio fue tan rotundo que ni yo lo podía creer».

Carina también señala que está todo tan estigmatizado, que cuando se hace una marcha por la legalización de la marihuana, lo que se espera ver es un grupo de gente que solo va por cuestiones recreativas. Y ahí ves gente en silla de ruedas, gente mayor, niños al frente, gente con cáncer, artrosis, VIH…porque en muchos casos, y en mi caso en particular, significa el poder darle una vida medianamente normal a mi hijo. Significa el decir ‘bueno, si yo mañana ya no estoy, él va a tener las herramientas necesarias para seguir desarrollando su vida de la mejor forma posible.’

Amparo, medida cautelar y pedido de inconstitucionalidad

La presentación realizada este miércoles en el juzgado federal de Marcelo Bailaque contempla los siguientes puntos principales:

• Promover una acción de amparo contra el Estado Nacional “a fin de que se ordene al mismo el suministro de aceites, cremas y material vaporizable de cepas identificables con balances variados de CBD y THC, en cantidad suficiente de cepas para su rotación permanente y que resultan ser indispensables para una correcta atenuación de las patologías que sufren cada uno/a de los niño/as, por encontrarse en juego los derechos constitucionales a la vida, la salud, la integridad física y psíquica y la libertad de los/as mismos/as.
• Interponer una medida cautelar para que se les habilite al cultivo de cannabis en nuestros respectivos domicilios, en la esfera de su intimidad y a resguardo de terceros, con fines de consumo medicinal para los/as hijos/as menores, con la rotación de cepas necesaria y que resultan ser indispensables para una correcta atenuación de las patologías que sufren cada uno/a de lo/as niño/as. Todo esto en coordinación con: el Laboratorio de Análisis CG/EM de la Facultad de Ciencias Bioquímicas y Farmacéuticas de la Universidad Nacional de Rosario que continuará realizando las cromatografías del aceite, y manteniendo la asistencia profesional (médica y psicológica) de la Asociación de Usuarios y Profesionales para el Abordaje del Cannabis (AUPAC).
• Solicitar la inconstitucionalidad de los artículos 14 y 5 incs. a) y e) en relación con los párrafos penúltimo y último de la ley 23.737, como de toda otra normativa de rango inferior. Dichos párrafos tienen que ver con la penalización para el cultivo y la tenencia.

Al terminar la entrevista, con emoción y expectativas, Carina Prieto enfatizó: «Lo que pedimos es que nos garanticen que no vamos a ser tratados como criminales, o que no nos van a poner a la misma altura de un narcotraficante. Nosotras presentamos el amparo, pero detrás hay cientos de personas con parkinson, cáncer, artrosis… el tema es que nuestros hijos no pueden llevar adelante una lucha, entonces la tenemos que dar nosotras. Pero hay un montón de gente que necesita investigación, acompañamiento y ayuda».

“El aceite mejora vidas, cambia vidas, entonces a lo que apuntamos es a eso, que nos dejen cultivar y que no nos vengan a allanar y a acusar de narcotraficantes. Lo que queremos es que nuestros hijos tengan la posibilidad de acceder a una vida diferente, mejor, más completa y más feliz…”