Enfermedades poco frecuentes: importante movida en pos de lograr mayor contención y difusión

Por Gisela Gentile

En el marco del día mundial de la enfermedad poco frecuente, que se conmemora cada 29 de febrero, se realizarán diferentes actividades para concientizar sobre dicha temática. Si bien muchas propuestas se dan en Buenos Aires, Rosario no se quedará afuera de esta necesaria propuesta de visibilización.

Por quinto año consecutivo en la capital del país se realizará el izamiento de la bandera junto a los Granaderos en Plaza de Mayo. Puesto que en nuestra ciudad existen muchas organizaciones, asociaciones y fundaciones de familiares que acompañan, militan y accionan en torno a enfermedades poco frecuentes, se comenzó a pensar en realizar una propuesta en tierras rosarinas.

Para conocer en profundidad cuáles serán dichas actividades, Conclusión dialogó con Ingrid Heidenreich, mamá de Wally, un pequeño gigante que fue diagnosticado con síndrome de Cantú, una rara condición genética causada en su caso por una mutación en el gen ABCC9. “Desde hace varios años se realiza un izamiento en Plaza de Mayo junto a los Granaderos a Caballo, por ello pensé que sería muy interesante llevarlo a cabo aquí en nuestro Monumento Nacional a la Bandera”, sostuvo.

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Todas aquellas personas y familiares con enfermedades poco frecuentes, están invitadas este sábado para ser parte de este hermoso momento. “Por la mañana esperamos a todas las personas que se sientan con ganas de estar y especialmente a aquellas que tengan una patología poco frecuente”, indicó Ingrid.

El espacio EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes) Santa fe, está en plena organización, por ello la presencia en el lugar es de mucha utilidad para conectarse con otros familiares, y así poder encontrar personas que estén atravesando situaciones similares. De dicho izamiento participarán diferentes Fundaciones, Asociaciones de todo el país y autoridades de diferentes provincias, luego se cerrará la jornada con el arriamiento en Buenos Aires.

“Además de esta interesante propuesta, realizaremos desde Fusca (Fundación Síndrome de Cantú Argentina) la primera caminata solidaria el 1 de marzo a las 10 hs . La misma partirá desde el Barquito de papel (Av.Francia y el río) para movilizarnos hasta Oroño y el río”.

La actividad es libre y gratuita y se le aconseja a todas las personas que quieran participar que lleven su botellita de agua para permanecer correctamente hidratados. “Invitamos a todas las personas y familias que tengan una enfermedad poco frecuente en el seno del hogar para que se sumen a caminar, sin importar cuál sea la misma o si tienen solo una sospecha de tenerla”.

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La necesidad de contar con un espacio de contención es premisa fundamental. “Queremos y estamos generando un espacio de trabajo con las enfermedades poco frecuentes en Santa fe para poder trabajar en cada caso particular. Con el diagnóstico en sí no podemos hacer nada, pero sí con el entorno familiar, con lo que le sucede a los cuidadores y así darle visibilidad a esta temática poco difundida”.

Trabajar en conjunto con puntos en común, hace que las personas se vayan encontrando en un mismo camino. “Muchas personas tienen sospechas, y este tipo de actividades nos unen y hace que nos encontremos unos con otros. De la caminata participaran diferentes asociaciones, agrupaciones y fundaciones, ya que en las enfermedades pocos frecuentes atraviesan todo. En la mayoría de los casos están acompañadas de alguna discapacidad, por ello charlamos con todas las áreas pertinentes para que caminen con nosotros también”, enfatizó una mamá que no descansa en su militancia.

Se estima que en el mundo hay entre 6000 y 8000 (EPOF) identificadas, y en Argentina todavía no se cuenta con un registro formal que las cuantifique. “El hecho de sufrir esta condición no convierte a una persona en <rara>, lo diferente es la situación ante la escasez de información, la falta de profesionales y centros especializados”, concluyó.