La historia de Helena: la bebé guerrera que afronta una dura batalla y necesita mucha ayuda
Desde que nació, el 18 de mayo, la pequeña pelea contra el Síndrome Cerebro Costo Mandibular, una rara condición con muy pocos antecedentes en el mundo. Por eso sus padres iniciaron la campaña #TodosJuntosPorHelena, para hacer público su caso y viralizarlo e intentar llegar a algún especialista o institución que puedan tratarla.
Por Florencia Vizzi
Helena es una guerrera. Sus padres, Lucas y Gisela, también lo son. Y la batalla que están dando es contra un síndrome muy poco común que ha mantenido a la pequeña internada en neonatología y cuidados intensivos desde su primer día de vida. Y a pesar de que lleva ya cuatro cirugías en tan sólo cinco meses, la gigante Helena no se da por vencida y la sigue peleando. Por eso Lucas y Gisela buscan una luz de esperanza tratando de dar con algún especialista, dentro o fuera del país, o con algún tratamiento más específico del Síndrome Cerebro Costo Mandibular.
«Nosotros tuvimos una primera alerta de que algo no andaba bien en la ecografía trasnucal, ahí hubo una alarma con unos valores extraños. Nos dijeron que podía ser grave o bien irse diluyendo. Después el embarazo se desarrolló en forma normal hasta el mes de abril, que hubo una amenaza de parto y finalmente Helena nació prematura, con 32 semanas y 1.400 gramos el 18 de mayo», relató Lucas a Conclusión.
«En principio se pensaba que podía se síndrome de Pierre Robin, pero después de las primera radiografia la diagnosticaron con el Cerebro Costo Mandibular», detalló el papá de Helena. El raro síndrome incluye una constelación de hipoplasia mandibular y defectos de las costillas posteriores como características básicas. Incluye micrognatia, que podría explicarse como una mandíbula muy pequeña y tirada para atrás y defectos de paladar. Y presenta además una malformación costo-vertebral.
«Nos dieron el diagnóstico bastante rápido, pero es un diagnóstico clínico. Ahora estamos viendo la posibilidad de hacer un estudo genético, más profundo y específico», explicó el papá de la pequeña.
En tan solo cinco meses Helena ha atravesado cuatro cirugías y un sinnúmero de estudios e intervenciones médicas. Nunca salió del sanatorio, pasó de Neonatología a la Unidad de Cuidados intensivos Pediátricos y aún permanece allí. «El primer día que nació hubo que hacerle una traqueotomía y ponerle un respirador artificial. Después se le practicó una cirugía inédita, para colocarle una malla porque ella tenía las costillas retraídas y eso no permitía que se le expanda el pulmón. Eso implicaba un montón de riesgos, los médicos creían que era lo mejor que podían ofrecerle, pero existía el riesgo de que rechazara la malla. De hecho, estuvo varios días con una gran infección y no sabíamos si iba a superarla. También tuvo problemas en el corazón y los riñones, hubo que hacerle diálisis y ayer le pusieron un botón gástrico».
«Nosotros la vemos, la visitamos todos los días casi sin restricciones. No la había podido ver ningún familiar, hasta hace unas semanas atrás en que dimos positivo de Covid y nos tuvimos que aislar. Entonces permitieron que la vea un familiar porque nosotros no podíamos ir. Y hace unos días atrás estuvo muy mal, y pensamos que no iba a sobrevivir, y pedimos por favor que dejen ingresar a la familia para despedirse. Y ahí fue cuando los abuelos y los tíos la pudieron conocer». Pero al final, Helena resistió y todavía está dando pelea.
El pedido expreso que sus padres hacen es que la condición de Helena se difunda y se conozca cuanto más sea posible, que su historia se viralice, para que, si en algún punto del país o del mundo existen especialistas en este tipo de síndrome que puedan ofrecerle algún tipo de tratamiento o esperanza, tengan la posibilidad de contactarlos.
«Desde que nació, hubo un equipo de médicos que trabajó en grupo y que lo siguen haciendo, hubo consultas con alergistas, cirujanos, genetistas, pero no hay epecialistas. Entonces es un día a día, vamos probando sobre la marcha. Está bien, es lo que está al alcance, y yo sé que mi hija está en buenas manos, pero queremos intentar todas las posibilidades», relató Lucas.
El papá de Helena cuenta que desde que estaba en la panza no sabían muy bien qué iba a pasar, y que viven «un día a día de no saber si ella va a vivir o morir». «Pero hace cinco meses que está y que resiste, entonces dijimos vamos a ver si se puede hacer algo más, sino se puede, está bien. Pero si hay alguna posibilidad de que mejore o al menos que mejore su calidad de vida. Y si no se puede, al menos que sirva para otros casos futuros».
Lucas también apuntó a que, en la medida de lo posible, se agilicen todo lo posible los trámites obligados en prepaga y en el sanatorio. «Son muchos los trámites y la burocracia administrativa, entiendo que son necesarios, solo necesitamos más agilidad porque para Helena todo es cuestión de horas». A pesar de eso, Lucas no deja de reconocer y demostrar su agradecimiento con el equipo médico y con el sanatorio (Sanatorio de la Mujer) porque todo lo que han hecho por su hija. Y también se emociona por todas las muestras de solidaridad y acompañamiento que recibió en estos meses.
Tal como escribió su papá en las redes sociales, «fiel a la simbología de su nombre, a Helena la vida le presenta batallas a cada hora» y «ella las afronta, y a pesar de todas las adversidades, Helena siempre sale victoriosa». Es por eso que han decidido afrontar la exposición en las redes sociales y medios de comunicación que quieran escucharlos para, al menos, intentar otras opciones. «Algún especialista, algúna institución, tal vez el Garrahan en Buenos Aires, alguien que pueda ayudar a Helena a seguir adelante».
«Es difícil, muy difícil, en estos meses hemos pasado por todas las etapas, porque nosotros queremos lo mejor para Helena dentro de lo posible y sino que no sufra más. Porque queremos que viva, pero tampoco queremos que viva a costa de un permanente sufrimiento, a costa de cualquier cosa…pero también queremos hacer todo lo que esté a nuestro alcance para ella».