Niño rosarino lucha por un tratamiento que le salve su vida
Aquiles Donato nació en abril en perfecto estado de salud. Pero en el tercer mes de vida se le detectó una enfermedad neuromuscular que lo conduce a una muerte segura. Existe una vacuna que puede salvarle la vida, pero la burocracia y ciertos protocolos se la niegan.
Por Alejandro Maidana
La historia de vida de Aquiles Abel Donato, quien nació en el pasado mes de abril, es la de un pequeño guerrero. Y es tan movilizadora como tantas otras que no salen al estrado público. La fuerza de sus jóvenes padres ha sostenido esta lucha desigual contra la burocracia y la desidia de propios y extraños. El laboratorio Biogen cuenta con la vacuna Nusinercen que tiene probada efectividad para frenar la AME (Atrofia Medular Espinal) 1 2 3 4 en todas sus fases. Pero la existencia de un supuesto protocolo que sostiene que deben superarse aún varias de ellas para su aprobación y aplicación, tiene frenada la cura.
Aquiles, que si bien viene de superar varios paros cardiorespiratorios producto de su enfermedad, se encuentra en un estado aceptable para recibir la vacuna que le es negada producto de la desidia estatal y el desinterés del laboratorio. El Hospital Garrahan tuvo bajo su poder varias dosis de Nusinercen por la cual pugna esta familia, pero las mismas se vencieron producto de que dicha efector no recibió la orden de aplicación.
“La desidia es compartida, al laboratorio sólo le interesa facturar, al Estado deslindar responsabilidades, y en el medio un protocolo que les sirve de excusa a ambos para no accionar mientras mi hijo no resigna su vida y sigue luchando», cuenta Sebastián Donato, papá de Aquiles.
“La cura la descubre un uruguayo en conjunto con un argentino, nuestro país la puede producir ya que el mismo cuenta con profesionales capacitados. Duele en el alma tanta burocracia, tanta mentira, tanto desprecio por la vida. En Europa este mismo laboratorio largó la dosis de manera gratuita y el uso compasivo está aprobado, son sólo 11 países en el mundo que cuentan con la vacuna, en Argentina un supuesto protocolo no permite su utilización», enfatizó Sebastián en charla con Conclusión.
En Argentina existen muy pocos casos de AME (Atrofia Medular Espinal), pues 1 de cada 60.000 personas nacen con la misma y deben pelear no sólo con la pérdida progresiva de su fuerza muscular, sino también con las trabas que les impondrá el sistema.
Aquiles Donato es sólo un caso y es de nuestra ciudad. Este niño que hace dos meses se encuentra internado en el Hospital Español necesita de todos. Lo que lo distancia de su cura es sólo un llamado telefónico que deberían realizar las autoridades nacionales para garantizarle su bienestar, pero el mismo no se realiza. Cuando los intereses económicos, la desidia y la burocracia buscan imponerse ante el derecho a la vida, sólo queda batallar contra los mismos.