Apoyo, ayuda y contención a celíacos

Por Franco Albornoz

Lucía Giulianelli, de 22 años, se enteró que tenía intolerancia al gluten en noviembre del año pasado. Luego de recorrer decenas de consultorios en búsqueda de un diagnóstico que diera con su malestar, un análisis de sangre le hizo saber que sus hábitos alimentarios deberían cambiar para siempre. Como ella, cada vez son más las personas que descubren que tienen que alimentarse de otra manera.

La celiaquía se caracteriza por la intolerancia al gluten, una proteína que se encuentra en algunos cereales, como el trigo, la avena, la cebada, y el centeno (TACC). Al ingerir alimentos con gluten, el sistema inmunitario ataca la mucosa del intestinal, lo que determina la aparición de molestias digestivas y, sobre todo, una absorción deficiente de nutrientes que genera complicaciones de todo tipo.

Se estima que, en Argentina, hay medio millón de personas que la padecen, y su única solución es una dieta estricta de por vida. En Rosario existe un grupo de voluntarios que asesora a aquellos que se ven obligados a modificar su manera de alimentarse para no deteriorar su salud.

Integrada por médicos, pacientes y familiares, Asistencia al Celíaco de Argentina Rosario (Acela) ofrece acompañamiento a toda persona diagnosticada con celiaquía, intolerancia o alergia al gluten, a través de reuniones que se realizan los segundos y cuartos miércoles de cada mes, de 15 a 18, en la ex Maternidad Martin.

Restoranes con comida sin TACC, cobertura de estudios por parte de las obras sociales, y la falta de conocimiento médico, son sólo algunos de los temas aún pendientes a la hora de encarar la problemática.

Silvia Losada, presidenta de Acela, charló con Conclusión y detalló que “no hay muchas estadísticas que brinden precisiones respecto de la cantidad de celíacos que hay en la ciudad”.

“Nuestro propio relevamiento nos dice que tenemos 6 pacientes nuevos en cada encuentro. La cuestión es que hay muchos más que no llegan hasta nosotros, y otros que no fueron diagnosticados”, explicó.

La primera dificultad para los celíacos es el diagnóstico. Una vez que se sospecha de una posible celiaquía, el primer paso es confirmar por medio de un análisis de sangre la presencia anticuerpos que el organismo produce como consecuencia de la reacción al gluten. La biopsia de intestino, realizada mediante endoscopia, suele ser necesaria para confirmar el cuadro.

“La variabilidad de los síntomas complica el diagnóstico. Por otra parte hay una preocupante falta de formación médica. Hay pacientes que pasan años sin encontrar la causa de sus síntomas. Es una enfermedad que cuanto más se tarde en diagnosticar, mayores son los daños que causa”, destacó la mujer que le llevó 19 años dar con el diagnóstico de celiaquía de su hija.

Losada contó que en algunos casos los celíacos suelen enfrentar problemas psicológicos y dificultades para desenvolverse en sociedad por el estrés que conlleva adaptarse a la dieta libre de gluten.

“Notamos que mucha gente viene deprimida, por el impacto de lo desconocido y muchas veces por falta de acompañamiento por parte del entorno familiar. A ellos les decimos que tomando los recaudos correspondientes se puede llevar adelante una vida totalmente normal”.

¿Qué es Acela?

Acela comenzó sus actividades en Rosario hace más de 30 años. «Este espacio se inició con médicos que empezaron a dar charlas dentro de la Sociedad de Pediatría. Desde entonces siempre trabajamos con médicos asesores, como era el caso de la doctora Grimilda Cabrera, que ya no está, pero dio su vida para visibilizar esta problemática. El respaldo de profesionales comprometidos es fundamental”, contó la presidenta local de la organización que en la actualidad cuenta con 40 filiales a lo largo de todo el país.

Además de los encuentros que lleva a cabo, Acela ofrece a los celíacos cursos de cocina para la elaboración casera de comidas sin gluten, guía de alimentos aptos, y recomendaciones a la hora de salir a comer afuera.

En este sentido, Losada explicó: “En un principio lo social se veía muy afectado. Ahora ya no. Se avanzó mucho en poco tiempo, ya no hay tantas restricciones. Cada vez hay más lugares que ofrecen comida apta y se puede desarrollar una vida totalmente normal. La gente tiene más conciencia sobre el tema”. Y remarcó los avances logrados a través de la ley celiaca sancionada en 2009. “Recuerdo en el 99 lo único que teníamos era harina de arroz que traíamos desde de Santa Fe y se lo ofrecíamos a las personas que venían a precio de costo. Los sanatorios daban galletitas de agua en el desayuno y en la actualidad ofrecen alimentos aptos. Se han conseguido cosas pero todavía falta mucho”.

Alimentos Libres de Gluten

Las listas de alimentos sin TACC ocupan un lugar primordial en la vida de los celíacos. Además del listado oficial de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), Acela brinda una guía que consta de un total de 4.655 productos aptos.

Entre los alimentos libres de gluten, sin importar la marca, se encuentran la leche y sus derivados, el arroz, la carne, y el pescado fresco, los huevos, las frutas y verduras, las legumbres, el aceite, el azúcar y el vino.

«Todo lo que figura en el listado fue estudiado. Igual esta intolerancia te exige estar actualizado todo el tiempo porque el listado está sometido a modificaciones de forma mensual. El único remedio para el celíaco es la alimentación”, indicó la presidenta de Acela Rosario.

El costo de ser celíaco

El tema económico no es menor entre los afectados por la celiaquía. Por alimentos aptos llegan a pagar tres veces más. Los fideos, las empanadas, las galletitas libres de gluten, todo existe, pero a otro precio. Al respecto, Losada afirmó que: “El costo de por sí ya es más elevado por gastos de fletes, permiso de venta y los análisis que se realizan al alimento. De igual forma también hay un abuso debido a que la alimentación es la única medicación para los celiacos. Hay un aprovechamiento deliberado”.