Autismo: grupo de 12 padres trabaja para visibilizar el trastorno

Por Franco Albornoz

El Trastorno del Espectro Autista (TEA), difundido desde hace bastante tiempo como Trastorno Generalizado de Desarrollo (TGD), es un fantasma que acecha de diferentes maneras y afecta varias áreas del proceso comunicativo, tanto verbal y no verbal, la socialización y el juego.

Los casos de autismo son cuatro veces más frecuentes en varones que en mujeres. Y 1 de cada 68 niños en el mundo sufre un trastorno del espectro autista, de acuerdo al Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos. Si bien no hay estadísticas oficiales se estima que en Argentina habría alrededor de 400.000 niños.

TGD Padres TEA es una red de familiares autoconvocados. Desde hace aproximadamente ocho años, la agrupación realiza charlas los segundos sábados de cada mes. Es un espacio de contención y guía para muchos padres que se acercan desconcertados ante la falta de conocimiento sobre el diagnóstico y los impedimentos sociales. En la actualidad cuenta con sesenta nodos en todo el país.

En la ciudad de Rosario, la organización funciona desde hace 5 años y está integrada por 12 padres que trabajan de forma activa junto a un grupo de profesionales con el objetivo de visibilizar el trastorno y acompañar a las familias. Nació como grupo en la red social Facebook como respuesta a la falta de real inclusión escolar y social.

Muchas cosas se esconden detrás del silencio de una persona con TEA. Los ruidos son más fuertes. Perciben lo que los demás no. Los significados se distorsionan, se mezclan y se juntan en la cabeza. Los niños gritan, susurran y se encierran en sí mismos. Algunos dejan de hablar y se tornan retraídos, otros se ven inmersos en movimientos repetitivos, crean rutinas, no pueden expresarse y rompen en crisis. Por alguna razón, el desarrollo natural se desvía, y cada situación es particular.

Si bien los padres suelen ser los primeros en señalar y detectar problemas de desarrollo en sus hijos, la mayoría son ignorados por la falta de formación de profesionales de la salud.

«Rodrigo tenía conductas que no eran acordes a chicos de su edad, no se integraba, no miraba a los ojos, jugaba solo, y no acataba las consignas. Recorrí innumerables consultorios. Y a los 5 años luego de descartar otras hipótesis, una neuróloga me confirmó: Rodrigo padecía TEA”, relata Sol Mateo, mamá de Rodrigo, que hoy, con 14 años, gracias a la ayuda de su entorno y el trabajo de médicos y docentes, pudo mejorar su calidad de vida.

Como esa, son muchas las dificultades a las que deben enfrentarse las familias que tienen que convivir de manera cotidiana con el autismo, entre ellas, la cobertura de los tratamientos, que suelen incluir múltiples disciplinas.

“Hoy el costo sólo del tratamiento es de entre 15 mil y 20 mil pesos por mes. Si a eso le sumás la docente integradora y el transporte, sin contar otros gastos, es imposible. La mayoría de las veces nos encontramos con trabas en áreas de la salud. Hay que judicializar porque las prepagas no se hacen cargo de la terapia. Y lamentablemente eso retrasa el progreso porque los tiempos legales no son los tiempos del chico”, manifestó Sol, que recalcó que tampoco es sencillo “encontrar profesionales preparados que sepan manejarlos”. “Es por eso que buscamos que se lleven a cabo políticas públicas. Capacitación de formadores en todos los ámbitos que promuevan la inclusión de los chicos para que no queden aislados”, agregó.

“Es una situación complicada, un camino donde debemos soportar frustraciones. Vas al pediatra con todas las dudas respecto al tema, y lo primero que te dicen es que hay que esperar, que es chico… La realidad también es que hay desconocimiento. Debemos mejorar en este sentido porque la detección temprana mejora muchísimo el cuadro. Hay más probabilidades de progreso”, aseguró Ivana, madre de Joaquín.

La inclusión de las personas que padecen espectro autista en las escuelas también es un obstáculo para muchos padres que reclaman al sistema educativo un trabajo para hacerla posible.“Transité por más de 20 instituciones escuelas, públicas y privadas, y en todas recibí excusas para no incluir a mi hijo. Argumentan que no están preparados para recibir un niño con TEA”, explicó Susana, madre de Tadeo. Y agregó:“La obra social tampoco se responsabiliza por el transporte. Lo tengo que llevar al colegio en colectivo todas las mañanas y sufre porque no soporta los sonidos. Grita, tiene miedo y se golpea solo”. En este sentido admite que “la mirada social le duele”, y es por eso que desde hace un tiempo “antes de bajar del colectivo, aprovecho que todos están observando las acciones de Tadeo y les entrego folletos informativos a los pasajeros. Para que puedan conocer de qué se trata”, contó.

La detección temprana y un abordaje terapéutico precoz son claves en este contexto. Uno de los ejemplos es el de Milagros, que contra todos los pronósticos, pudo disfrutar del viaje de estudios a Carlos Paz con sus amigos del colegio San Antonio, y sigue adelante a pesar de las dificultades. «Si bien todo cuesta el doble, ver que ‘Mili’ puede valerse por sí misma es impagable. Ella tiene algo especial con la música. Toca en la Orquesta del Ludueña, y se relaciona con todos cada día mejor. Estoy muy orgullosa como madre. Es difícil pero se puede salir adelante», comentó Miriam, la mamá de Milagros.