Papá de Aquiles: «Demoran los papeles y mi hijo sigue perdiendo células motoras»

Por Alejandro Maidana

El estado Aquiles Donato sigue siendo delicado, y cada vez aparecen más trabas en el camino hacia la recuperación del chico que conmovió a todo el  país. La muerte de células motoras en el cuerpo del niño causa mucho dolor y preocupación a sus padres, que aún no tienen certezas sobre el tratamiento.

Una complicación en los papeles que debe recibir la Anmat (Asociación Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnlogogía Médica), lo mantienen a Aquiles en una cruel lucha a la que se sumó muchísima gente y les brindó un apoyo incondicional a los padres.

Conclusión dialogó con Sebastián Donato, padre del niño, quien detalló las últimas novedades sobre la situación de su hijo. 

— ¿Cómo se encuentra la situación con respecto al tratamiento compasivo que tanto se luchó para Aquiles y que finalmente fue aprobado?

— Después de tanta mediatización y de lucha de familiares y amigos, nos autorizaron a que Aquiles pueda recibir el tratamiento compasivo de Biogen. Eso nos había devuelto las esperanzas por las que tanto hemos peleado, pero lamentablemente apareció nuevamente la burocracia en escena y se frenó.

— ¿Que es lo que está frenando la llegada del tratamiento desde Biogen?

— La ANMAT (Asociación Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología Médica) solicita que se complete un formulario con las respuestas de cómo proceder en la parte técnica, con respecto al tratamiento de Nusinersen. El encargado de brindar esa información detallada es el laboratorio. Desde el Hospital Español, que es donde permanece internado Aquiles, se brindaron por completo para hacerse responsables de todo lo que sea necesario, poniendo a entera disposición nuestra su equipo médico.

— ¿El Ministerio de Salud de la Nación intermedió con Biogen para destrabar la situación?

— El Ministerio es el que tiene la pelota. Pero no puede dar el último paso sin que le pasen la información necesaria los genetistas y Biogen. Es desesperante, ya que Aquiles, a medida que pasan los días, pierde células motoras y esto provoca que se le apague un dedo, otro, y así paulatinamente el resto de su cuerpo. AME es una enfermedad destructiva en donde el tiempo es un aliado que suele jugar para ella.

— Viviste una semana agitadísima, que incluyó un viaje a Olivos ¿Esperabas eso?

— Fue terrible. Después de la nota en este medio y la impresionante repercusión en las redes, se comunicaron de todas partes del país para ofrecer su apoyo. Desde medios de comunicación, personalidades y hasta ese argentino anónimo que, movilizado por nuestra súplica, se hizo carne de nuestro dolor. Estoy muy agradecido a todos ellos. Tengo la plena certeza que de no haberse masificado tanto, no hubiéramos tenido una respuesta afirmativa. Ahora queremos que Biogen envíe la ficha médica técnica y comenzar con el tratamiento. No entendemos la demora y la no respuesta a los correos y llamados.

— ¿Cómo se encuentra actualmente Aquiles?

— Es un luchador. Le pusimos ese nombre sin saber a lo que se iba tener que enfrentar en poco tiempo, es increíble. El está muy bien de ánimo, pero esta enfermedad que lo aqueja es muy degenerativa y cada día que pasa es una batalla ganada contra la muerte, pero un día perdido por la disminución de células motoras. El 1 de diciembre nuestro bebé será operado. Se le realizará una traqueotomía y un botón gástrico para que, de esa manera, podamos llevar adelante una internación domiciliaria. Esto no modifica la autorización para el uso compasivo por el cual estamos pugnando.

— Este tipo de peleas contra un sistema burocrático perverso trae consigo un sinfín de barreras que se deben sortear. ¿Cuál es su situación económica y laboral?

— Estamos devastados, pero por suerte tenemos una familia que nos sostiene desde lo emocional y un grupo de compañeros en lo laboral maravilloso. Tanto Ana Fátima como yo, trabajamos bajo dependencia y debido a los movimientos de este último tiempo, hemos tenido que delegar nuestras responsabilidades. Queremos darles las gracias a todos los que nos acompañan y nos bancan en cada paso que damos en pos de este sueño.

Sebastián se despidió con una frase categórica “Que Biogen le ponga precio a cada dedito, a cada extremidad, a cada músculo que se le va apagando a Aquiles para yo así saber que monto de dinero tengo que juntar. Si es necesario, venderé mi casa para pagarlo”.

Actualización

La última información es que ha quedado como encargado del caso el doctor San Juan (Director Nacional de Epidemiología). El mismo considera que fue un error la aprobación de los papeles para que Aquiles reciba el tratamiento compasivo, basado en que la droga (Nusinersen) aun no está legitimada para su comercialización producto del no patentamiento, y que nada se puede hacer por el caso. Esto contradice a lo expresado por el Ministerio de Salud. que confirmaba hace unos días que la llegada de las ampollas desde Brasil estaba asegurada y que sólo separaba a las mismas de Aquiles una documentación. ¿Se abre un nuevo debate ante tanta irregularidad ?

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